あと>>4のスレは今後も使われるのでしたら>>1の前スレリンクの下あたりにあった方が
テンプレをあまり見ない人にも誘導するにもわかりやすいと思います 申し訳ない
>>1さん(スレを立ててくれた人)と前スレで次スレリンクを連投していた人は別の人だったのですね
連投の直前にスレ立ててくれた人の誘導リンク(前スレ979)もちゃんとありました 新スレ乙
今日、リハビリの方に改善したと言われた。少し希望が出てきた
ここでいいですかね？
MS歴２０年なんですが、ここにいる皆さんは、毎日何考えて、何して過ごしてます？
自分は、何もできないのでヒマでヒマでして・・・。
>>11
主婦なので
動けたら出来るだけの家事とかいろいろ
動けなければ寝ながら2ちゃんやSNSチェックしたり
動けない時は動いた時の倍以上寝てますね グーグルのネットニュースにｉPSの話題が
毎日のように出るのにMSに関するｉPSは
全くと言って良い程出ないね。
嫌になるな～！資金難だからか？でも
世界中の患者から治療費かき集められると
思えば先行投資だ～！更に麻痺患者対象に
すればかなりの儲けになるだろ～
頑張ってくれ～！もう待ってるのはウンザリ
>>13
だからさ、誰が先行投資するのかと。
患者が負担するのでなければ、薬じゃなければ製薬会社は出さないし、結局税金による研究費しかないんでしょ。なんであれ研究費が割り振られなければ、研究者のポケットマネーじゃMSのiPSなんてできない。
で、税金の使い道を決めてるのは政治家と官僚。政治家と官僚は費用対効果、費用対選挙効果で判断してるから、そこを説得できないと動かない。でもMSにはALSのように政治家や官僚を動かすような患者団体すらない。
だから、いつまで経っても本当の研究なんか進まないのよ。研究費が取れなけれはY先生も専門を鞍替えするわけで。 >>12私も主婦です。家事っていいリハビリになりますよね。
這って掃除機かけていた頃もあったなあ。あまりの辛さに泣きながら夕飯作ってたときも、、、。
今は子供も巣立って自分のタイミングで家事できるので楽になりました。 http://www.pottermania.jp/info/event/log2010/100901JK_Rowling_Gives_10M_pounds_to_MS_Research.htm
『ハリー・ポッター』作者のJ.K.ローリングさんが、多発性硬化症(MS)の研究センターを設立するため、1000万ポンド(約13億円)を寄付しました！ ローリングさんの母親アンさんは、同疾患のため45歳の若さで亡くなっています。
ローリングさんの今回の寄付は、エディンバラ大学がこれまで受け取った寄付としては過去最高額。以前からスコットランドにおけるMSをサポートしているJKRは、2006年にも同大学内に建設されたMS研究センターのために、当時の金額で約5億円を寄付しています。
多発性硬化症は英国ではおよそ10万人が羅患しており、中でもスコットランドは世界でも有数のMS発症率の高い地域になっています。
だいぶ古いけど、こういう記事が書かれていた。
----------
1990年に母親を多発性硬化症で失ったため、作家になってからスコットランド多発性硬化症協会の後援者として、数々の慈善活動を行っている。自身もルーモス（Lumos、旧児童ハイレベルグループ）を設立し、恵まれない子供を支援している。
------ >>13
今からウンザリしてたらこの先もずーーーっとウンザリしっぱなしだよ？そんなんでいいの？
それから、喚き散らすのは止めて。八つ当たりされた気分になるから。 >>14
研究費以前に神経内科不足が深刻。
特に神経免疫学会の登録医師は600人しかいないのに
患者数はMS/NMO,MG,CIDP他で5-6万人。
登録してるからといって専門とは限らないし。ドクターGで、何とか癌の患者数が2万人なのに専門医は1100人しかいません！
とか言ってたけど、充分だろ… 便がまた出ない。
薬 また増やすのかなorz
排泄困難もまいるなぁ
医師の実数は増える一方なのに外科、産科、神経内科等不足する診療科が存在する
横浜市立大だったかどうかは記憶が定かではないが診療科別に医学生を応募しているところがあると聞いた
他大学でもそうするべきだと思う
医師を増やしても比較的楽な皮膚科等や高時給故のバイト医に甘んじる人が増えるのは国益にならないと思う
夏が怖い、集中力、注意力、記憶力の低下がひどい
まだ６月なのに頭の回転の悪さがひどくなってきている
資料を３回読んで、やったのに間違ってるし
自分のしている事に自信がない
仕事でおおきなミスをしませんように
>>26
余生つってもまだだいぶあるし…。僕は20代でなりましたが、もっとはやくなる人もいるでしょう。 割りきるしかないだろうな。
治療法がないんだから。
諦めてる方が気が楽だ。
諦めると言うのは語弊があるが、手の届かないことで嘆いているよりは
ヨガやストレッチを続けて体の安定をはかるとか、食生活を気をつけるとか
辛くて避けたい家事や日常生活をできる限り自分でする。リハビリと思って。
などコツコツやってる方が心の安定には良いとおもう。
要望などがあるときは患者会などに参加して声を届けてもらうなどもできるかも。
>>29
禿同
入院すると普通に家で過ごせる事の有り難さがしみじみわかります
身体は不自由だけれど、ありふれた日常の中で小さな幸せを沢山見つけながら、
まったりと新しい治療法の完成を待つ方が自分には合ってるみたいです 私の住んでる県では早々に来年の経過措置終了を踏まえた特疾申請が始まりました。
申請書類提出時に、「認定されれば、“長期かつ高額”の対象になるだろう」とのことで、負担額が変わらないのは助かりそう。
NMOでプログラフを3mg/day飲んでるんですが、プレドニゾロンと併せて10割額で月7～8万とか、認定されなかったら払える額じゃないなあと思います。
福祉タクシー使ったことある方います？
今度息子の野球の応援に、会場が遠いので手動改造車でも運転はできず、
利用を考えてます。
ものすごく高いんだろうなぁ…
どなたか知識ありませんか？
>>33
web上で検索したら15分811円と出た
この程度の事は自分で調べましょう ヘルパーさんに「麻痺してっちゃうんですか？」と聞かれた。以前はそんな事を聞かれた
だけで泣き暮らしていたのに、何だか他人事みたいに受け止められるようになった今日この頃。診断から4年目。しょうがないもんね。
なりたくてなったんじゃない。
やっと自分を責めずにいられるようになってきた。
再発寛解型MS（RRMS）の約半数は発症後15～20年の経過で再発がなくても次第に障害が進行するようになり
↑コワイ
>>38
約半数が症状が進行する＝二次進行型になるってことだよね
現在はまだ二次進行型に効く薬がない？と聞くけど
再発寛解型のうちになるべく抑えとかなきゃダメつてことかな 進行型には再発の明らかな区別がつかないから、治験レベルで再発寛解型に対するデータしかない。だから、再発型に効く薬がないのではなくて、新薬が出ても効くかどうかは不明な薬であると言うのが正しい解釈らしいです。
20代男ですけど診断されちゃいました。まさか自分が難病になるとはなあ…
結婚大変そうだし、仕事で出世できないのが確定したわけですね。
一生独身で閑職かあ、まあそういう人生も良いかな…
以前より歩行が不自由になった
ホームヘルパーにも来て頂けそうだしそれまで我慢
食事と日用品は配送してもらってるから何とかなるけど
この人生はいったい何だったんだろうかって思う
そんなに悲観することじゃないよ。
今より悪くならない場合もある。
そりゃ年取ればみんな老化したくから、そういう老いは防げないけど、それで出世できない結婚できないはただの逃げだぞよ？
>>40
そういうことだね。
進行の症状悪化のスタート地点を少しでも下げておくと、進行型になってからも長い時間を自立して過ごせる。
だから、症状が軽いうちからの再発予防が大事。
医療費助成で、EDSS4.5以上が助成開始の目安になってるのが問題視されてるのはまさにそのせい。
EDSS4.5以上を目安に助成開始だと、けっこう重くなってから(だいぶ歩きにくくなってから)じゃないと正規のルートで助成を受けられない。
軽症高額は申請が通るまでに半年はかかる。後から償還されるとはいえ、その間の高額な医療費は自分で用意しなきゃいけない。限度額認定証を持ってても相当なもの。
その結果、制度上は半年待てば軽症高額で助成を受けられるけど、実質的には一時的に高額な医療費の出費があるから、軽いうちからの再発予防治療を受けなくてもいいかと考える人がでてくる。
そして、そのせいで症状が重くなる人がでてくる。
ちゃんと最初から再発予防治療してれば防げた重症化なのにね。これは制度の側で防げること。
なぜMSキャビンや全国多発性硬化症友の会がEDSS4.5が～と言ってるのか興味がない人が多すぎると思う。たしかに面倒くさくて難しい話だけど、自分が一生つきあう症状と医療費のことなのにね。署名とか集めてたら書いてあげよう。
患者の無関心は、患者自身の首を絞めるよ。
首が絞まってる最中に「ふりほどくのは面倒くさい」って言ってるようなもの。 >>39
半数が2次進行型になるわけじゃないよ
大雑把だけど2割もいないくらいといわれてる >>41
はじめの症状はどんな感じでした？
結婚、諦めないでくださいよ＼(^o^)／ 幅広く公平にという趣旨には同意するけど、おかげで助成対象を重症患者に限定するようになって、難病患者を救おうという意図がなくなった。
本来、この助成金は、原因不明、治らない、患者数が少ないから研究も進まず薬も高額という難病患者を救おうという趣旨だった。
特定疾患という名称が指定難病（難病指定じゃないよ）に変わったと同時に、難病患者と障害書を同一視するようになったんだよ。
難病＝障害者じゃないのに、元々一般人の認識なんてその程度たけど、国までもが退化してそうなっちゃった。
だから、治療しないと確実に進行して障害者になる可能性が極めて高い難病であっても、今が障害者でなければ適用外。
そして障害者が増えていく。障害者には指定難病助成金以上の金が支出され、労働者も減って納税額も減る。
それに気づけない国がバカ過ぎるんだよ。
一応軽症高額という救済措置はあるけどね、実効性はいかがなものか。
NHKのクローズアップ現代でこの問題を取り上げてくれないかなぁ。
考えたら、軽症高額なんて、救済措置と聞こえは良いけど、実際は患者も病院＆医者も役所も面倒な事務作業が増えるだけで、金と時間の無駄遣いだな。
そもそも、MSみたいに、治らず、高い治療薬をしなければ確実に重症化していく難病に、なんで重症度基準なんぞを設けるのかが激しく疑問。
無くして欲しい。
遅かれ早かれ助成金を出すことになる訳なのに、重症化してからようやく助成金を出す難病助成制度なんて、狂ってる。
重症化しないように助成されるべきで、それが障害者対策でない難病対策なんじゃないの？と思う。
しかもMSは、認定受ける程重症な進行型だと効果ある薬がない、むしろ認定受けない軽症患者に有効な薬がある、という皮肉な現実。
>>50
少し言葉に語弊がないか？
確実に重症化はしない。（確実ではないはずだぞ）
そして、MSで再発予防薬使ってれば
障害の程度4.5だっけ？じゃなくても月に33000円以上の長期的高額医療の対象者として難病認定されるんじゃ？？？
軽症患者というのは、どういう人を対象にしてるかわからないけれど、MSの認定をされなかった患者が入院中にいたけどそういう人かな。
実際MSと診断されてもその後の経過が良好で治療も要らなくてやめちゃった人を知ってるけど、恐らくそういう曖昧な症状の患者さんを認定から外していくのが目的なのかと勝手に思っていた。
主治医に言わせると、MSでタイサブリやなんかの予防薬使ってれば認定の対象だから制度が特に変わったと慌てることではないと言ってた。
解釈が間違ってたらゴメン 最近、何も病気について調べても勉強もしてないから古い知識で間違ってたら申し訳ないけど。
このスレを見てると、MSは進行性の難病ということになってきてませんか？
いつから二次進行性にみんなが必ず移行するということになったの？
再発寛解型が主で、その段階で早急にパルスで対応して、再発は予防薬でなるべく抑えて
少しでも進行性に移行させないように治療してるんじゃないの？
どうしてみんながいつか動かなくなるとか言ってんのか言いだしてんのか不明なんだが。
MSじゃなくても足腰弱ってくし、普通に老化もするし。MSだから不幸だとかその考え方がネガテイブ過ぎる。
1回目から大きな病巣で重症な人は、運が悪くて確かに不幸だと感じるかもしれないけど、今はだいぶMSも診断できる医者が増えてきてるし情報も得やすい。
MSなんて知らなくて、何となく不調を繰り返してきて10年ほどして急に立てなくなってMSと診断された。
その頃からもう20年も経ってるんだよ。
あの頃より確実にMRIの技術も進歩してるし、予防薬も幾種類もできた。
重症化する患者は減っていくはずなのに、どうして？
ちなみに自分は車椅子使ってるけど、10年前と比べて特に進行はしてないと感じている。
病巣は増えて、不自由は増えたけど症状はそれ以上悪くなるという経過は辿っていないよ。
予防薬が重症な再発を防ぐよう働いてくれていると思っているよ。
特に診断受けたばかりの人は、どうしてそこまで絶望するのかがわからない。
MSになっても結婚も仕事も子育てもしてきた身からするとね。
そもそも結婚できないとか思うのは個人の価値観や問題であって、病気そのものが原因ではないよ。
乗り越えてきた自分はそう思う。
そして、人より早く退職した（仕事ができなくなった）けど、就職できないわけじゃない。
在宅でも仕事はできるしね。
どんな立場でも生きる工夫はするべきだよ。
MSで再発予防薬を使えていれば、自動的にまず軽症高額になる
ただ、MSかNMOか専門医でも判別がつきにくい人にはMSの再発予防薬は使えない(使わない)
NMOの人に第一選択薬のINFβを使うとかえって悪化する。そういう人にはステロイドか免疫抑制剤か使われる
問題は、経口ステロイド(薬価が高くない)しか使ってなくてMRIを撮っても年3回以上の33,300円に届かない人
軽症高額にも高額長期にもひっかからない
そういう人がすごく困る
あと、MS/NMOは100%重症化するわけではないね。しかし、MRIに写らない病巣があることも分かってきてる
>>41
自分も21歳発症で未婚ってかDTでもうだめだーってなってましたね。。。
今は27歳DTです 本日も沢山のお問い合わせありがとうございます。
短期業者ご利用する前に一度ご連絡ください。50万迄月一回払い即日ご融資可能です。短期間の借り入れがある方でもおまとめも可能です。
Line ID money.1
お気軽に連絡下さい。
斉藤
本日も沢山のお問い合わせありがとうございます。
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斉藤
>>51
うん、ちょっと、解釈が違ってるかも。
まとめて言うと、
一般的に、MSは治療しないと悪化するのだから
軽傷高額という面倒くさいステップ取らずに
重症度基準を省いて以前同様に一発で認定して欲しい、という意味。
レアケースはあるけど、レアケースに振り回されず
一般的なレベル、医学的＆統計学的レベルでね。 >>58
そうみたいだね。
いつも通ってる神経内科と、3ヶ月に一度、適切な画像診断を受けるために専門医にもかかっていて、今日診察してきた。
そこでみんなの言ってる現状がわかったよ。 主治医は適当に、重症度認定も問題ないとか言ってたけど、
専門医いわく、
それは先生が勝手に言ってるだけで判断するのは機関なので、きちんと書かなければいけません。
しっかり書こうと思えば、前のデータも全て引っ張り出して1時間以上かかる内容ですよ。
と。
判断するのは国の機関。
この言葉にハッと目が覚めました。
かなりの勘違い、失礼いたしました
>>60
更に言うと、重傷者基準を通らなかった場合は
改めて軽傷高額を申請しなきゃならなくて
それがまた手間がかかる。
更に更に高額長期も申請するとなると
またまた手間が掛かる。
MS患者の殆どは高額な投薬をやってるんだから
重症度基準を取っ払って一律認定すればいいのに
という意見でした。
所詮、国はお役所仕事。 起承転結の結が無く転びっぱなしの文章で何をか言わんやだわ
Yせんせの隔離病棟スレで持論を展開して欲しいわ
>>62
もう終わった話に何言ってんだか。
話を蒸し返すのが好きなんだねw >>55
DTじゃないとか家族がいるとか見栄はりもいるくらいだから
あんまり気にすることでもないと思うよ。 軽症高額って回数少なければ月額が安く済むんじゃないの？
重症高額だと通院回数も多いし金額も高くなるんじゃ？
そりゃ通院回数が少なくすめばそれにこしたことはないけど…
ちなみに「重症かつ高額」って制度はないよ
あるのは「軽症かつ高額」か「重症かつ長期」
趣旨と条件が違う制度
紛らわしいから何か勘違いしてないかな？
申請用紙が5枚複写で筆圧の低くなった自分にはきつい。
手がツル。
しかも締め切り1ヶ月しかないし。次の通院では間に合わないので1時間以上かけて病院まで行かなければ。
この暑さの中、ホントにきつい。
発症から約15年、
2次進行を疑われてます。
イムセラ飲んでて再発したので、
ベタかアボを始めるように勧められてる。
どちらもやったことないんだけど…
副作用と痛みが心配。
どっちのが自分に合ってるだろう？？
気軽に試して比べられるわけじゃないから、
どっちを選ぶかすごく悩む。
>>69
医師ではないのでもちろん何も分からないわけですが、
アボやベタが視野に入るなら、コパキソンはどうでしょうかね？
毎日自己注射なので嫌かもしれませんが、針が細いのでたいして痛くないし、
(すごく痛いという人もブログで見ましたが私は気になるほどではない)
インフルエンザ様の副作用もないし。注射痕の痒みや腫れがメインの副作用かと思いますが
ステロイド軟膏でコントロールできます。
私はコパキソンが体に合っていたのか、大分楽になりました。 >>68
サンクスw
ほんっとややっこしいなw
知ってるつもりでこのザマだったよwww
俺みたいな人、けっこういそう 特定疾患の書類来てから締め切りまでがすごく短いくせに申請が降りるまでの期間は長く待たせるよね
これは税金とか行政機関全体に言えることだけど
皆さんの地域は MRIのお金はいくらなりますか
当方は４３５０円です
Y先生の隔離病棟スレの人って
MSじゃないんでしょ？
異常に元気だもんね
>>72
申請書類をあら探しして
認定取り消すのに時間がかかるんだよー（国より）
冗談でなくそれに時間がかかるんだと思うよ。
簡単に認定すれば時間がかかる訳ないしね。 申請書類の期限が１ヶ月？
こちらはまだまだ余裕ですよ？
5枚複写でもありません。
藁半紙に面裏印刷の6枚。
継続の人は、記入しなくていい項目ばかりとか先生は言ってましたが、本当ですか？
あちこち転院していてデータはまとまってないし、不安になりました。
>>70
コパキソン、初めて聞きました。
比較的新しい薬なんですね！
注射の針が細いとか、いいなぁ。
ただ、私の担当の先生の性格だと、
過去の実績を結構重視してくるので。
今年からイムセラ始めたんですが、
そちらの処方も相当嫌がってた上での再発で、
入院の際のパルスの投与量も相当気を使ってもらった挙句に
退院後の検査で白血球が消滅してるという、
想定外の事態に見舞われました。
とりあえず今はベタ、アボの二択になりそうです(T_T)。 >>79
コパキソンは海外では20年くらいの実績がある薬なんですけどね。
インターフェロン支障なく打てると良いですね。 >>78
最寄り受付窓口の開いているのが申請書が届いてから1ヶ月後の三日間。その後も郵送で受け付けるとのことですがその場合来年の1月1日時点で受給者証が手元に届かないことがある。とか、面倒なことになりそうなことが書いてある。
なら、何としても三日間のうちに申請書だしてしまいたい。
診断書もすぐに書いてもらえるわけではないので(2・3週間みてくれといわれてる)あわてました。
宅急便の伝票記入さえ、一苦労の自分には5枚複写申請書は罰ゲームかとおもいましたよ。 食べたり飲んだりした直後にお腹がグルグル鳴りだすんだけど同じような症状ある人いますか？
調べたら過敏性腸症候群に似てる症状なんだけど多発性硬化症とは関係ないかな
>>81
申請書類ってなんのことですか？
何か違うことを私は言ってるみたい…
医師が書く診断書のことだと思っているんだけどそれは別にあるみたいですね。
自宅に届くものですか？其れとも保健所とかに取りに行くもの？
私、何か抜けてますか…？？？ >>83
多発性硬化症の診断は確定していますか？確定していれば病院側から特定疾患医療費助成の説明があったと思いますが。
指定難病として医療費助成受けられますので最寄りの保健所に問い合わせてみてください。
申請しなければ助成は受けられません。
最近制度が変わったのでいい加減なことは言えないので病院の医療相談室のようなところでまず聞いてみるのも良いかもしれません。 >>84
うわ、それでなくても忙しい医師に何て過酷な。
今回の診断書は表裏で一枚だったのですが、次回から用紙が変わりますと但し書きがあったので、
この形になるのかも。
居住地によって形式が違うとしたらそれに対応する医師はイライラしちゃいそうですね >>85
何を言ってるんでしょうか…
キャリア15年ですが、診断書以外に複写の申請書がいるのかお聞きしたかったのですが。 >>87
ベテランに失礼しました。居住地によって形式は違うようですよ。 >>87
診断書と言えば病気や怪我などで保険の申請や職場への提出が必要な時に
医師が書いてくれるもの みたいなイメージ
うちの自治体は特定疾患の申請で医師が記入する書類は「臨床調査個人票」という名前なので
先生や保健所の人と会話するときは「個人票」「医師の証明書類」と言う >>84
おそらくだけど今はドクターズクラークさんがカルテ見て作成してると思います 医師はなんて大変な仕事だと思う
書類一つ書くにしても責任が伴うが診察の合間にこなさないといけない
神経内科なんて難しいし手技を伴わないし自分がその立場なら頭がおかしくなりそうだ
>>82
私も同じ症状で悩まされているよ。イリボーとガスコンで対応してます 胃が悪くて 胃薬飲んで グルグル鳴り出すと 楽になる
お腹ゴロゴロって…普通なことだと思ってた。
違ったの？
胃カメラ？ 怖くて飲めない 鼻からのにしてくれって頼んだら カメラの精度が悪くてやる意味ないって言われた4年ほど前
>>99
そうなんだ、、、。五年くらい前から鼻からの胃カメラやってる。映像見たけど素人目にはハッキリ映ってると思ったけどなあ。
ポリープとか逆流性食道炎とか指摘されたってことは映ってるんじゃあないかなあ。
NCNPの研究でMS患者は腸内細菌が少ないっていうのをみて、ビオフェルミンのんでます。
そのせいか、お腹の調子で悩むことはなくなった。 違う病院 行ってみます 最近また胃の調子悪いので ビオフェルミンも試してみます たまたまのそ病院のカメラが旧式だったのか
視床下部とか小脳とか病気あると自律神経も障るんじゃないかと推測してる。
極端に言えば、会社にいる時は腸が全く動いてない時があって、吐き気と冷や汗で倒れそうになったあと、自宅に帰ると突然腸が動き出して…てこともあったし。
胃腸の働きは胃腸薬とかいろんなもの出されてるけど、最近はビオフェルミンより太田胃散が楽になる。
胃腸働いてないと、水様便になって食べたものみんな吸収せずに流れちゃうし
同じ大学病院で 今年は認可する医師と しない医師がいるけど(派閥）
そんな病院は どちらを言葉を信じればいいですか？付き合いがむずかしいです
コメントお願いします。
２次進行型なんですが、まだどんな治療も不可でしょうか？
>>104
知り合いでパルスを数ヶ月毎にやって、悪化せず踏み止まってる人がいる。でもどこでもやってくれる訳ではないみたい。その人は都内有名私大病院。 >>106
私の知り合いにも似た人がいる。こちらも私大病院。
別の総合病院（国立）でも、主治医が自分の患者さんにそういう人もいると 間違えて上がってしまった…
（続き）
国立の主治医がそう別のMS患者さんの話をしていたのは、10年以上前かな。
パルスでのそういう治療は、実際効いているのかはわからないけど、ご本人の希望と感覚的な問題だと言っていた。
年末年始にしかお休みが取れないからと、連休を利用してパルスを毎年しているとか。
柔軟な対応だと思う。
ネットで調べるとステロイドパルスはそれ程副作用を危険視しなくて良い。と、書いてあるが
患者本人の体感よりMRIでの結果を優先してパルスしてくれない。
自分は進行型じゃないけど、MRIに出てないという理由でパルス見送りと、言われたときに、診察室から出ないでどうしてもパルス希望して何とかパルスしてもらったことある。
近頃、MRIに出ないこともある。って説がでてきたみたいだけど、あのとき諦めないで良かった。あの、体で感じた、ただ事ではない感じ
は今考えても普通の後遺症ではなかった。
後に定期パルスが合ってるタイプなんでしょう。二ヶ月おきくらいのパルスは心配しなくていいという医師に出会ってタイサブリするまで
定期パルスしてた。今、曲がりなりにも歩けているのはそのおかげだと思ってる。
82です
お腹調子悪い人多いんだね
私もビオフェルミン試してみます
効かなかったら主治医に相談してみますありがとうございました
私も胃腸に異常な感覚があり、一時期過敏性腸症候群のスレを見ていたことがありました。
父方が大腸がん家系なので、私もそうなるんだろうなぁ～なんてぼんやり考えていましたが、
QOLに著しく関わってきたので、主治医に相談し、大腸カメラをすることに。
結果１㎝大のポリープが２個見つかりその場で切除。
その２年後に口コミで評判のいい病院に入院し７個を切除。
大分楽になりましたよ。
お腹の不調の他に、健康でない便が続くようなら一度大腸カメラをしてみるのも一考かと。
同じくお腹が家族もビックリするぐらいいつもグーグーと大音量で鳴ってます
しかも常に下痢気味だし
ビオフェルミン良さそうだね！
パルスは副作用も色々あるけど美白効果があるよねたしか
>>112
そりゃ２番目でしょ。
１番目は中止になる可能性大だし。 TH大のホームページって化石になると思ってたのにw
あ、新しい申請書に排尿排便障害ある！
これ、前先生に言ったらMS関係ないって鼻で笑われたやつだ。
申請書が届いたらもう一度詳しく聞いてみよう。
>>116
うっそ。その先生、勉強不足にも程がある MSが原因じゃないとすると、なにが考えられるんだろ？
MSに伴う神経症状の１つかと思ってた。
俺は排尿障害ってほどじゃないけど、残尿がひどくなった。だからトイレのとき毎回臭さを感じる。
>>116-117
うちは１年以上前だけど尿意を感じてから寝床からさほど遠くないトイレまで
間に合わず少し漏らしてしまうと主治医に話したら鼻で笑われまではしなかったけど
それはMS関係ないみたいに言われてでも薬は出して貰えた
今はマシになったから排尿関係の薬は服用してないけど
一応ここでもたまに名前があがる専門医 >>120
驚いたので、難病支援センターとヤフーヘルスを見てみますた
どちらのサイトも症状の欄にしっかり載っていましたよ
数年前に行われたキャビンさんのアンケート、日常生活を送るうえで困っている事は
排尿排便障害がダントツの一位だったと記憶してます
それに、臨床調査個人票はMS/NMO患者専用の用紙なわけだから関係のない項目
を作る訳が無いと思うのですが >>121
サイトとかでは確かに症状としてあがってるのを見たことあるしだから主治医に話した
今の臨床調査個人票に載ってるのももちろん関連する症状だからだろうとも思います
でも当時のうちの主治医は問診で「MS関係ない」と判断してそう言った というだけで
今どう考えてるのかまではわかりません 症状で始めの頃に1日に大の回数が4～5回に細かくなったって言ったら関係ないと言われたの思い出した
排尿障害はメジャーなもののひとつです。
障害される場所によって、いろいろな症状がでるはず。
ただ、出できた症状の原因がMSであるかの判断もまた、難しいです。
うん。
便秘なんか健常者でもあるしね。
尿漏れもトイレ行きたい寸前なら健常者でもあるのかも知れない。
自分はトイレしても残尿感で10分後に尿漏れ、だな。
便失禁も健康な人でも結構あるようで
www.unicharm.co.jp/company/news/2017/1206043_3926.html
自己導尿することになった
医者に説明されなくて渡された資料見たら在宅自己導尿指導管理料ってのを払わないといけないみたいなんだけど、これって特定医療費に含まれて払うのかそれとも別で払わないといけないのか自己導尿してる方教えてくれませんか
転院前の大学病院を思い出した。
夜中にやっとの思いで便出して、
ほっとしてベッドに戻ろうとして
夜勤の看護師に見咎められた。
「あなたは便秘の為に入院したんじゃない！」
夜中にビニール袋ガサガサさせて他の患者に
迷惑だ！とか、散々言われたなぁ。
でも、神経内科の看護師なのに何で分からん
かったんだ？こっちはたかが便秘で生きた心地しなかった。どの医者に言ってもまともに
聞いてくれなかった。即転院したわ。
>>129
私も便秘でご飯食べられなくなったり、
食べたもの吐き戻したりする事のあるので、
そんなこと言われたら絶望しますよ…。
私は看護師さんたちからも入院中の便秘を心配してもらえたけど、
「苦しそうだからそろそろ浣腸する！？」と言われたときには、
ソレはそれで悩んだ(笑)。 >>128
MSに関係してる症状、治療は特定医療費になりますよ
わたしはそれで神経内科、眼科、泌尿器科とかかって
在宅医療も全て特定医療費で計算されてますよ 自己導尿すると残尿減るから楽になりますよ
でも、あまりうまく取れない時もある。（残尿残るとき）
それは看護師がやっても同じことある。
だから気にしないでね。
膀胱も袋だからね。
指導料も含めてMSに由来する治療だから、もし違って精算されたら
それはきちんと抗議した方がいいよ
>>132
教えて下さってありがとうございます
在宅自己導尿指導管理料の金額を見て払っていけるのかとても不安でした
レス読んで安心しました本当にありがとうございますm(_ _)m パーキンソンの治療はｉｐｓで上がってるのに
MSはまだまだあかんかね。
同じ脳の病気なのになぁ。
HIVだって治療可能なご時世なのになぁ
>>125
体幹が弱ってる気がする。
残尿、尿後の漏れがたまにあるけど、診断では異常ないレベルといわれる。 iPSより神経再生薬の方が出るの早いと思う。
今は脳梗塞後の後遺症治療を対象に勧められてるけど、期待を込めて会社の株を少し買ってます。
お世話になります。
イムセラからテクフィデラに５月から切り替えました。
６月に再発、自己判断で２クールパルスしました。
右目視野かけています。
左顔面、左半身にぶいです。
眼科で「29だと最後だね。目が見えてるうちにうんでください」といわれ、妊娠あきらめるか揺らいでます。
３クールは考えていません。
他の病院は担当医の判断でパルスしますか？
私の担当は「すきにして」しか。
専門医ではありません。
担当医の判断でしかパルスしたことない
MS疑い当時は妊娠希望だったけど総合病院の検査入院で３クール
総合病院の神経内科医は専門医ではなかったので専門医のところに行ってと言われ
その後MS確定し妊娠希望ならイムセラ不可と言われてアボネックス１年ほど
軽い進行？再発？でパルス１回やったことはある
再発でもないとパルスはやらない医師なのかと思ってたらテクフィデラに切り替えて
４ヶ月目にいきなりパルス１回入れとくかと言われた
パルスの基準がわからないから完全に医師任せ
専門医がいるんですね。
私は不安なまま自己判断で進めています。
確定から12年です。
差し支えありませんでしたら、病院名を教えてください。
>>139
その眼科医すごいこといいますね見えなくなること前提みたいな
そんなの医者でもわからないと思います
妊娠中でもパルスは出来ますよ！再発防止薬は出来ないだろうから思い切って落ち着いてる時にわたしは一旦お休みしたよ
もちろん主治医と相談して >>142
ありがとうござあたます。
妊娠考えてるからと担当医に話して、イムセラを止めようとした矢先、テクフィデラをすすめてもらいました。
眼科にはビックリで、諦めるか悩みました。
色々情報ありがとうございますm(__)m その眼科の先生、無責任だね
専門医からの知識がいかに大事かが分かる
神経内科専門医といっても病気が多いから、そのうちで多発性硬化症/視神経脊髄炎に詳しい先生ってことになる。
>>1の日本多発性硬化症協会HPの、医学顧問団の先生なら間違いなくMS/NMOに詳しい >>141
どこの地域かによって通える場所も変わるし
144さんの言うように>>1のリンクから医師を探したらいいと思います
初めて一覧見たけどやっぱり大学病院の医師が多いね
うちは大学病院はどこも微妙に遠くて行けなさそう
うちの主治医も一覧には載ってる医師ではあるけど合わないからあまりオススメ出来ない >>144
詳しい情報ありがとうございます。
調べてみますm(__)m >>145色んなお医者さんがいらっしゃるんですね。
ありがとうございます。
兵庫県住みです。
調べますm(__)m 難病認定の申請書類さぁ、結果研究してる上層部の情報収集に使われるんだとか、主治医が言ってたんだが
講演してる四強の先生方も、研究のためいろいろ大変なんだね。
愛知は6枚綴りを手書きするらしいよ。
脱帽だわ…
名目は国の機関が集めていても、そのご意見番に貴先生方がいらっしゃるので、機関とはいえやはり研究してる専門医らしい。
意味わからん説明でごめんね
病院のスタッフから特定疾患医療費助成制度に加入するようしつこく言われようやく加入する事にした
自分は生活保護を受けているのでもともと自己負担は無いのでどうでもよかったのだが
その制度に加入すれば病院にはメリットがあるのだろうか？
>>152
病院のメリットは政府から出る補助金です。
僕の行っている障害者施設も政府の補助金でスタッフ雇ってるんで…。 >>152
難病患者を診療することで病院に助成金はおりない。
障害者・難治性疾患患者の雇用制度の助成金と勘違いされているのでは？
研究班の先生方にはMS患者数の把握に役立つ。最低限の傾向はつかめているはず。
2016年から難病外来指導料が受給者証の交付を受けている患者さんにのみ算定可能に
なったので、病院側としては算定できないので困っていたのでは？
（それまでは病名さえついていればOKだった） 公費負担も優先順位があるからじゃない？障害者も医療費負担ないからこちらとしては同じなんだけど、国が払うのか、県が払うのか、市町村が払うのかってね。
なぜか今年は後遺症があまり出ない
でも疲れやすさはあって気力がないというか
動きまくったら後でドン！とくるような気がしてごろごろしてしまう
寝ないと、今のうちに寝ないと、って思いながらスマホ見て何もしないで1日が終わる感じ
ただの引きこもりかな
>>156
本当そうなんだよ。タイサブリしてから再発は無くなったけど体力も落ちた。
去年はもっと元気だったなぁ、と予定なければずっとゴロゴロ寝てる。
通院する以外外でないし。お風呂（シャワー）すら入るのもだるい。
自分は寝たきり引きこもりだと思ってる。
(´・ω・｀) 寝たきりひきこもり、自分にぴったりの言葉だ
今日はトイレと食べ物と飲み物取りに行ったくらいしか動いてない
家の中が荒れていく
２本杖で何とかほんの少しの歩行移動しか
ここ数年出来なかった。頑なに車椅子を
拒否ってたけど、障害の福士用具購入を
利用して電動車椅子を購入した。
本当に本当に久しぶりに、発症前は
普通に歩いてた家の回りをスルスルと
移動した。感動した。マジ、感動したよ。
>>159
わかるよ！おめでとう！！
よく頑張ったね。
これからは少しQOLが上がるよー！
期待してね。 今回２クールパルス、外来でしましたが、右目のモヤ、顔面左麻痺、歯茎麻痺、左足麻痺治らず１週間経ちました。
追加は考えていませんが、様子みるべきでしょうか？m(__)m
>>163
目のモヤってどんな感じですか？
痛くはないですか？ >>164
ありがとうございます。
右目の一部が白くみえるんです。
今回、右目が眩しく、首を上げられなかったのと、歩けなかったので、1クールしたのですが、今の白く見えるのが気になるから、２クールしました。
体温が上がると白くなります。
２クールしてる間に、左顔面が麻痺しました。 >>165
ありがとうございます
白く見えるや麻痺はないので、一度眼科へ行ってみます 私は２年前くらいから歩行障害が出て二本の杖を使いながら生活していました。しかし、最近著しく視力が落ました。白杖は杖を使っているので持てません。かと言って車椅子を使っても見えないので不安でいっぱいです。移動支援サービス等を利用すべきでしょうか？
>>168
そのはずだと思うけど。
白く見えるってのは霞んでるからでしょ。
経験者なら分かるよ。 >>168私も、そう思い、眼科で検査したのですが、異常無しと。
わからないです… >>169
視野が欠けているんだと自分で思います。 >>170
視神経炎は視野検査とフリッカー検査が必須だよ。
あとは瞳孔反応検査も。
自分は両目にライト当てられた時に光の強さの感じ方が違った。
ちなみに視力検査はあまりあてにならない。
視野欠損は、遠くの物は、目を少し動かせば見えるからね。
ちゃんと検査したのかな？ ごめん。
近くと遠くは関係ないか。
ついでに軽い色覚異常も。
>>172
ありがとうございます。
検査は一通りしたんですが、大学病院、眼科と神経内科の仲が悪いらしく。
異常なしと。 多点杖をお使いの方は居ますか？
いらっしゃれば使い心地はどうですか？
自分は通常の1点杖を使ってますが4点杖の購入を検討してる
食品等は宅配をしてもらっているので車椅子までは必要ないので
>>176
多点杖って重くないですか？
体幹機能障害の自分はリハビリ用の杖を
使ってますがね。軽くて丈夫です。
2本杖ですけど。 両杖はお勧めです。
まだ歩けるうちは、ギリギリまで両杖と車椅子とを併用すると良いです。
ただ、視野障害で白杖が必要な場合は、私にはごめんなさい知恵がありません。
目については、パルスではなく血漿交換しないと治らないと、医師も同感していて、
目に何か出た時は、ここ数年すぐに血漿交換することになってます。
失明仕掛けたり複視、色盲？視野狭窄、中心暗点、いろいろ経験しましたが、幸いどれも通常生活できるまでに回復しました！
眩しさ（暗順応）も、タイサブリを続けることでだいぶ良くなったと感じていましたが、一時期ジレニアに戻したらいろいろ不調が起きたので今はまたタイサブリにしました。
リスクはあってもQOLを下げてまで安全な策を踏みたくないとかんがえたからです。
タイサブリに戻してからは、まだ眩しさは治りません。
車の対向車線のライトが眩しくて車に乗ってられない、テレビが見てられない…などなどです。
口内のしびれ感や、しゃべりにくさ、顔面の麻痺感など、MRIでもわかりにくく、伝えにくい症状の１つとして、困っています。
頚椎の1番目、延髄にかけて影はあるようですが、難病指定医の病気でも、専門医でないと
MSとして見つけることも、認めることもしてくれませんでしたよ。
まだまだいろんな症状で例がないとか少ないとか、あり得ないとか医師に言われて
不安になったり、苦痛を解いてもらえず困っている人は多いんでしょうね…
お初です。
MSで、子供2人のアルバイターです。
アボは副作用がキツく、ジレニアへ変更しました。最近知った新薬のテクノフィデア？？について相談すると、まだ認証されたばかりで処方は出来ないって。扱いは医療機関によって違うんですか？
仕事と家事の両立、今や杖をついて歩くのもやっとでフラつきます。此の一年で進行のペースが速まった気がする。これは無理してるということかな…関係ないかな。
認知機能が不安定になりました、、怖い。
記憶の一部がすっぽり抜けたような…,。
人との楽しいバカ話も噛み合わなかったりしてイヤになる。す
>>180
それは脳幹の三叉神経が関係してるっぽいですね。MSの症状で間違い無いと思います。その医者に言ってみたら模型かなにか見せてくれると思います！ >>185
ありがとう。MSです。
専門医ははっきりそうおっしゃってくれました。知識のない医者に振り回されがちなMSの仲間を思ってみたんです。 >>184
私も脳幹にダメージで複視になったり、視力低下になったりしました。入院中に大学病院内で神経内科から眼科にまわされました。
パルス2クール後だったせいか、異常なしと言われ、納得いかなかった神経内科の先生が神経眼科に詳しい先生に再度オーダーしてくれて
視野が欠けていることがわかりました。同じ病院内でもこんな感じですものね >>187
とても良心的な先生ですね！そういう先生はある意味貴重ですよ。 視神経炎になったら、自覚症状が無くなって治った後でも
VEP検査で異常が出ると思うよ。
>>188
そうなんですよ。主治医が転勤になって、通えない病院だと知った時は泣きましたもの。 明日導尿の練習行ってきます
30分間だけなんだけど不安だし緊張する
いきなりすみません。MSの私には人ごとではないので気になりました。順調に捗られますようにお祈りしますm(_ _)m
キャビンのセミナーを聞きに行った親が
NMOの治療薬はすでに出来上がってるって
いってたといってたけどマジな話かな？
親の聞き間違いかな？w
治験を待つばかりらしいんだけど
再発抑制剤なだけで完治薬じゃないのかな
どっちにしろ、MSな時分には関係ないけど
NMO患者さんには朗報だね
>>194
NMOの薬はトリシズマブとリツキシマブが治験中。
完治薬じゃなくて免疫抑制剤。
NMOは驚くことに専用の薬がないから
再発は皆大量のステロイドだけで凌いでる。
当然それだけ副作用も強い。
でもステロイド飲まないと大変なことになるからね。
副作用が嫌なんて言ってらんない。
大変だよね。
MSは専用の薬がいくつか承認されてる。
ただMSはステロイドは無効だしね。 >>191
返事するのが遅くなっちゃった。まだ間に合うかな？
導尿の訓練は、看護師さんが気分良く進めてくれると思うよ？
不安や緊張はどうしたって取れないけど、場所が場所だし、看護師さんの前で管さして尿が取れるのを自分で見ながらやりながらかくにするわけだし。
でも、その後の爽快感はたまらない。
排尿困難に悩まされてた期間を思うと、その困難から解放されてすごく明るい気持ちになる。
それを楽しみに、訓練してきてください！
手技はうまくやれれば、何度もやるのは感染しちゃうし。
確認だけで、あとは自分で実生活で慣れていくこと。
方法を教えてもらうくらいのものだよ^_^ >>192
男性はどうなのかなぁ。でも、男性のバルーンカテは男性は痛いと聞いたことある。
自己導尿は、完結なので痛さがあるとやりにくいですよね。
一応、先にキシロカインゼリー（麻酔効果）をつけてやるので、激痛ではないはずだよ。
慣れてくると、私はゼリーもなしでしてました。
もう10年以上のキャリアです。 >>197
レスありがとうございます
15時からなのでもう直ぐで緊張しています
ぱっぱと終わらせてスッキリしたいです…
聞いておきたいことは事前にメモに取って忘れないようにしてるのですが、もしまた後で何か気になることが出てきたら良かったら教えて下さい。よろしくお願いしますm(_ _)m >>199
どうぞどうぞ( ´ . ` )ﾉ
清々しい思いで帰ってきているといいな。 日常的に毎日ずっと頭痛や吐き気、目眩、疲労感があって、
そろそろ本当に精神的に厳しいかもしれん。病院に行きたくないぐらいしんどいというか外に出られない。
>>201
わかる、わかる。私もこのまま朽ち果ててもいいと思って病院行かず寝てたことある。
予約外に診てもらうための電話かけるのもできなくて、、、。
症状に波があったので少しマシって時に簡単な入院セット少しづつ用意してやっとの思いで電話して、話し方を聞いただけで
異常感じた先生に早く来なさいと、言って頂いてそのまま入院になりました。
もし、道で倒れたら誰かが救急車呼んでくれるだろう。くらいの覚悟で病院に向かいました。
なんとかして病院にいってください。
医師に助けてもらいましょうよ。 >>202
それって、脱水でもしてたの？
再発ではない、慢性的な不調が酷くなってきた嘆きかと思ったよ。自分はそうだから。
外に出るのは通院のみ。通院すら、調子悪くてのばしちゃう。シャワーも何日も浴びなくなって。ご飯も食べないで過ぎたりしてしまってた。
メンタルの薬で食欲は戻ったけど、身体だるいのは治らないや。 道端で動けなくなった時のためにヘルプカードを持ち歩いた方がいいかも
この病気は難治症とはいえ改善したケースがゼロと言うわけでは無い
希望は捨てないで欲しいと思う
改善した例の話、たまに聞くけど
皆男性だよね。
女性で完治した話を聞いたことがないよ。
>>206
そうかなぁ？
男性にも完治したという話は聞いたことないよ？被害妄想では…？ みんなさ、再発の頻度に関わらず病気あっても同じように年取っていくわけだからさ、
ふた回りを見渡せばみんな何かしらの健康不安を持ってる人はいるものだよ？
さすがに20代～30代前半(MSの好発期）では珍しいけどね。
年代と共に体力も落ちるし、活動性だって落ちてくるので、何でもMSだからとか難病だからと考えすぎるのは良くない。
MSという病名がついてるのだけら、再発時は手段は決まってる。
原因不明でずっと治すこともできない病気（自律神経や、ホルモンバランスの乱れとか、ストレスとかで片付けられてしまうような不調）の人より恵まれてると思うのは自分だけかな。
>>208
(･_･)ﾉｼ
病名が付いて再発防止策があり控除も受けられる今の状況はよい方だと思う
もっと病でも怪我やその他でも大変な人はたくさん居るだろうし >>207
パンツマンさんも、元ライブドアの社長も
完治したってよ。男性。
女性では聞いたことない。 ところでなんでこれが被害妄想になるのか
理解できないんだけど。
>>211
病気の被害を受けてる人の「こうなったらいいな」という
気持ちから産まれた妄想とか？(無理矢理感) ってか、改善したってのは誰なのか
言い出しっぺの>>205に聞いた方が早いと思う。 前にも書いたことあるけど、完治なのか根治なのか。
「症状が出なくなる」ことを完治と言ってる人が前からいる。紛らわしいからやめて欲しい。寛解と何が違うのさ
あなたが言う「根治」という言葉を完治と言い表すのも一般的な語法なんだよね。勘違いを広めたくないなら、あなたの理解している「完治」という言葉をこのスレで使うのをやめてもらえないかな。誤解を生んでるよ
元ライブドアの社長みたいに、寛解期が長く続いていて再発してない人は確かにいるけどさ
再発する可能性が0になったという医学的なエビデンスは世界のどこを探してもないんだよ
自分が完治したと思うのは自由だけど人を巻き込まないで欲しい。希望を捨てないことと医学的な事実を無視することは違う
最後に発症➡入院してから10年、通っていた病院の主治医から、もう通わなくていいと言われました。
同じ様な事を言われた方はいらっしゃいますか？
>>217
主治医ってMS専門医？
それとも一般の神経内科医？ >>217
うわー、羨ましいです。おめでとう！
ところで、文字化け部分は何でしょう？
それと直近のお薬を教えて欲しいです。 >>218
一般の神経内科医だと思います。
というか、ＭＳ専門医がいるなんて初めて知りました。
>>219
薬ですか。
多発性硬化症の薬は発症した時期からは使ってないです。プレドニゾロンだっけかな？
>>221
ありがとうございます。
でも完治…と言っていいんですかね、この病気。
正直通院しなくてもいいって事になると逆に不安なんです。見捨てられたみたいで…。 >>222
当時MSで確定していたんでしょうか
その後は再発予防薬も使わず再発もなく10年ということなら
専門医でない医師が今後の再発はないもしくは
MSではないと判断したのではないでしょうか
不安があるなら今後は専門医に診てもらえるよう
発症当時のデータ(検査結果など)や診断書紹介状を
病院に出してもらった方がよいと思います >>222
おおよそのことは>>223で行ってくれたから省略するけど
MSでなくADEMだった可能性含めて
不安払拭するために、
MS専門医にセカンドオピニオンもらった方が良いと思うよ。 >>222
ＭＳとハッキリ言われました。
一度目の発症の時は左目の視神経炎、その二年後に腕の脱力と軽い言語障害です。
更にＭＳと診断されるもっと以前にも、似たような症状が出ていましたが、疲れがたまってるだけだろう…と、軽く捉えていました。
つい先日も主治医に、自分は本当にＭＳなのか？と聞いたのですが、間違いないという事でした。 >>224
セカンドオピニオンですか、家族と相談してみます。
何にせよ、主治医がいなくなるのは不安で仕方無いので…。特定疾患受給者証の更新の時期に書類を頼む主治医がいなくなるのも問題ですよね。 >>217
＞見捨てられたみたいで
が気になります。何かしらMSの症状が残っているのでしょうか？
だとしたらセカンドオピニオンも、と思いますが、
もしそうでなかったら、セカンドオピニオンを求めてもあまりメリットが無いように思えるのです。私見ですが。
217さんの先生はこれまで審査に通るように忖度（ｗして書類を書いていたと思われます
今回はさすがに条件的に継続は無理と判断されたのでは？
前向きに考えるならば “祝 ご卒業”で重荷をひとつ下してもいいと思うのですが >>225
検査結果は覚えてるかな？
もしOCBが陽性なら、OCBは陰性になることはないと言われてるから
完治はしてないよ。いずれ再発する可能性があるし
無症状で脳に病変出ることもある。
そうすれば無自覚のまま脳萎縮が進む。
脅す訳ではないけど、気を付けてね。 >>228
いえ、特に症状も後遺症も何も無く過ごせています。
不安というのは、やはり今の病院＆主治医が“かかりつけ医”だったのに、難病持ちの自分からそれが失われるのが不安なんです。
新たに探せばいいのでしょうが、またゼロから色々と再構築しなければならないのか…と思うと億劫になってしまい…(笑) >>229
検査結果はすいません、もうわからないです。
無症状で脳に病変、思い当たる事があります。
以前、マメに脳のMRIをやってたのですが、全く症状は無かったと思っていたのに画像では新しい傷痕（？）が幾つか見つかっていた事がありました。
うーん、やはりまたいつか再発するんですねぇ…。 MSと診断したのも、もう来なくていいと言ったのも
一般の神経内科なんでしょ？
検査結果も分からないのなら、
面倒でもまたゼロから（髄液検査も）MS専門医に診察してもらって
シロクロはっきりさせた方が早いと思うけどね。
卒業するのはその後でも良いんだし。
とにかくこれだけいろいろアドバイスもあった訳だから
後は決めるのはご自身ですよ。
あ、もつひとつアドバイス。
医療券あるんだよね？
ならその期限までに検査した方が良いよ。
検査代も高いからね。
医療券あれば高度なんちゃら代もかからないから紹介状も不要。
>>217
>>230
＞特に症状も後遺症も何も無く過ごせています。
それは何よりです（＾＾
MSを受け入れる事自体辛い事で、それに１０年以上も付き合ってきて、いきなり主治医に
「もう来なくて良いです（はぁと」なんて言われて、戸惑うのは当然と思いますが、
217さんの例はMS初心者の方々の励みにもなると思いますよー
このまま217さんが健やかに過ごせますようお祈りいたします MSだと思って診察してきたが、MSじゃなかった。
言ってしまった医師は、必ず患者の質問にはMSです！と断言する。
けど、実は違ったのかもと思ってるんではない？症状だって似たような病状もあるにはあるし、MSなのに不安と思うなら、１から新しいとこ行けば？
それか、頭からもうMS、難病を切り離して生きればいいじゃん。
何も後遺症ないんだから。
脳のMRIも。そんな患者を切り離すようなことできちゃう医師が正しい画像診断できると思えないな。
MS専門医以外の“一般の”神経内科医の下す診断は信用できないと考える人が
複数名いらっしゃるようで
わざわざMS専門医の資格を取らないまでも優秀な“一般の”神経内科医.は沢山いるだろうに
>>227
来年から制度が変わるから、重症でもない、高額な投薬もしてない、となると、
主治医がMS専門医だろうと、来年からは認定されないよ。
思うに、あなたの主治医は、認定されないのならもうMSではない、
つまりもう診る必要はない、と判断したのでは。
（もしかしたら医者か病院単位で、何か国からもらえる？お金が変わる？ってのもあるのかも知れない？）
MSの診断が正しいなら、MS専門医なら、非認定の患者でも、もう来なくていいなんて言わず、
症状がなくても、1年に一回定期的に脳MRIを撮って経過観察し続けると思うよ。
新しい制度の弊害って感じだな、この話。
他にも非認定患者は診察不要って考えて見捨てる医者がいそうだな。 >>237
まあ、症例を多く持たない一般神経内科医（難病指定病院でも）には、画像診断できると言い張って見落としたり、再発じゃないと自信持って言ってたうちに後遺症になったり、
同じ病巣をみて、的確に診断できる専門医に診てもらわないと困ったことが過去15年の間に2回経験してる。
だから今は通いやすい指定医と、専門医と通ってます。
指定医では、頼りないところはどうしてもあるので、そこはご自身の価値観でなんとでも言ってくださって良いですが ひとくちに神経内科医といっても、自分が詳しい疾患以外は教科書的な知識しかないそうなんだよね
主治医ではない神経内科の先生がそう言ってた
神経難病の種類は指定難病が増える難病法施行前すら数が多い
全ての疾患に精通してきめ細かく対応するのはほぼ無理
以前ですらこれだけ難病があるから理解できる話
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1356
バイオマーカーがない多発性硬化症は、他の病気ではないと証明されて最後に残る病気という位置づけ
その鑑別はすごく難しいと言ってた
そういう話を一般の神経内科医から聞いてるから、学会に出ているような神経内科専門医に頼った方がより正確な診断と治療を受けられるんじゃないか、って話
ひとくちに神経内科専門医といっても、多発性硬化症に詳しい、経験がある専門医かどうかは一般には分かりにくい
で、その多発性硬化症に詳しい神経内科専門医のリストが>>1にある日本多発性硬化症協会のHPの医師顧問団のリスト
もちろん優秀な一般の神経内科医もいらっしゃるだろうけど、
自分の主治医が多発性硬化症に詳しい神経内科専門医かどうか不安に思うよりは、はっきりしてたほうが心の安定に繋がるんじゃないかと思うから人にすすめてるだけ
先生を信じることは大事だけど、この病気になってから慎重にならざるをえなかった事情も推測してもらえるとありがたいな。自分の身を守るのは最後は自分。長文でごめん 私も5年再発してなくて段々診察の間隔があき、半年に1回診察、1年に1回MRIを撮っています。
眼科へは1ヶ月に1回時々検査です。
２１７さんの不安な気持ちよく分かります。
目の不快な症状、疲れやすい、しびれは残ってますがほぼ何もなく過ごせています。
それでもいざという時を考えると診察や検査は続けていきたいです。
来年から医療券はないですね。
そもそも申告したのは2年ほど前でしたがｗ
10年ぶりに再発した人とか実際いるもんね。
医療券はもらえなくても
定期検査を継続することは必要だと思う。MSなら。
スレ違いかもしれないが時間は一直線では無く現在、過去、未来は共に存在するようだ
見える人には過去も未来も見えるようだ
あるセラピストのお世話になったが来年には良くなると言われた（その方は私の過去を知ってたし）
希望が見えてきた
>>233
え！医療券って紹介状不要で見てもらえるの？
以前地元の病院から大きな病院かかろうとして大きな病院の方に電話したら紹介状もらってきてと言われたけど… >>244
２ちゃんの情報よりリアル病院のルールに従う方が得策 >>244
医療券があれば選定療養費がかからないんだよ。
どこの病院でもそうなってるはず。
それが厚生労働省の指示なのかは知らない。
もしかしてダメな病院もあるのかも知れないけど聞いたことない。
紹介状持ってきてと言われたのは診察をスムーズに進めるためでしょ。 >>246
選定療養費は一律一万円にしようかって話がありますね。
大病院は研究や学ぶための機関でもあるのに風邪なんかの患者でも大病院に集中する為、
外来に追われて本来の業務が出来ないから更に高額にしよう、って
いやいや、そんな話でなく>>244さんは紹介状の話をしてるでしょ
難病持ちが選定療養費がかからないのは常識だと思うの
今どきの大病院は↑のような理由もあってか完全予約制をとっている所が多く、紹介状無しでは
門前払いの所もありますよ。 >>247
いやその、233ではお金の話をしてて
それで紹介状なくてもお金取られなくて済むよ
とアドバイスした訳。
217は転院するとしても紹介状は難しいかもと思ってね。
話が変な方向に発展したな。
もちろん紹介状はあるに越したことはない。 すみません、ちょっと急ぎで確認したい事があります。
アボネックスのペンを打っているのですが、押し込んでもロックが解除されないのか
打つことができません。
よくある事でしょうか。
こうなった場合どうしていますか？
ちゃんと肌に押し付けるんだよ。押し付けると数ミリ縮むでしょ？
自分は思ったり押し付けが足りない時があった。
>>244です。
みんなレスありがとう。
そーなんだ。んじゃ紹介状書いてもらうお金とかは無駄金だったんだね。普通に損した！w
近場の病院から大きな病院へ紹介状書いてもらい、テクフィデラ処方され、2週間に1度の大きな病院への通院が大変なので近場の病院と交互に行くことにしたいと伝えたら、許可が出た。だけど大きな病院から近場の病院へとそこでもまた紹介状の代金かかったよ。
そして話は変わるけど、医療券の申請用紙を記入してもらう代金が5000円。
正直進学校高いなあ、と思った。もうお金ないよ… >>251
あらあら！？
紹介状に料金発生しますか？
診断書はお金かかるけど、紹介状はかからなかったような…。
いや、かかってたの？
先日息子が転院した時の明細、よく確認してみよー。（わたしはお金取られたことない） 診療拒否は医療法違反だから紹介状の無い患者はお断りというのは本来可笑しい
しかし大学病院は高度医療、研究、教育の機関であるから民間の病院でも治療可能な軽症患者は引き受けたくない
軽症なら大学病院に行くのは遠慮した方がいいだろう
しかし多発性硬化症の症状がある人は最初から大学病院に行った方がいいだろう
自宅の近所の大学病院は紹介状がない初診患者は5000円かかるが
それにしても新しい個人調査票、
去年のと比べると10倍くらい？の量で、呆れるな。
診断書以上のボリューム。
しかも似たような質問の繰り返しのような？
で、国はこれを一個一個細かく読むのかな？
記入する医師たちも大変だし、患者側も金かかるし。
手間と時間とお金の無駄遣い極まりないね。
>>255
医師が仕事が増えるだけだと、難病認定を敬遠しそうで嫌ですね >>255
変更になった調査票は研究班の先生方の要望を反映たと聞いたけど。
平成25年以降の調査票は「数の把握、ファイリングのみを目的」としていて、研究目的としては
全く使えないと嘆いておられた。
ほぼ全患者を対象にしているし、今回の調査票はかなり使えるとのこと。
今まで不十分だったMSの疫学データを整える予定みたいだけど。
かくいう主治医も「使えそうなデータにはなりそうだけど、自分が書く立場になったら
ちょっと尻込みする」とおっしゃっていた。
疫学調査、経年調査はとても大切なので、そういう方向に少しでも進んでいるのであれば
患者としてはありがたい限り。
ちなみに「国が読む」訳ではなく、判定は都道府県。 >>257
個人調査票って、難病認定判断だけでなく、
疫学調査にも使われるってこと？
役立つのなら何よりだけど
重症者基準を設けるせいで認定患者が減り
実態調査が難しくなると言ってる専門医もいるし、
本当にこれが研究に役立つのかなぁ。
特に研究に携わっていない神経内科医にとっては負担でしかなく
やはり、尻込みして記入を敬遠する医師が
出てきて、逆効果で、217がその一例では。 指定難病はどれも重症度分類が導入されているから、難しくなってきている一面はあるだろうけど、
少なくとも基礎データや経年変化のデータは収集できるのでは？
ほぼ患者全数を対象としたデータは国や研究班が先頭に立たないと収集できないし、厚生科学
審議会でもデータ収集の重要性は議論されている。
（平成27年7月開催の議事録に記載あり）
先生方の記入の負担は半端ではなさそうだけど、紙ベースの提出ではなく電子データにするとか
色々考えられるだろうけど、いかんせんそこは「お役所」なので紙ベースから脱出できないのが悩ましいところ。
難病政策の動きは
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei.html?tid=127746
で見られるので、読んでみる価値はある。
今回の更新書類の件で不都合が出て来れば、患者団体やJPAを通じて声をあげるのも大切なこと。 199です。>>200さんまだスレ見てますか？
自己導尿上手くいかず、毎回の痛みと管にほんの少し赤くなる程度の出血があって自分でするのが怖くて中々上手く行きません。
200さんは導尿し始めたとき痛みとかありましたか？だんだん慣れていくものなのでしょうか >>260
ちょうど来たよー！
初めは違和感とかあったかなあ？あまり覚えてないけど感覚も鈍くて苦痛はなかったなあ。
12Fr使ってますか？14Frですか？
太さが合わないのかなぁ。
痛みや出血はあまり良くないね。 カテは何を使ってますか？
種類もいろいろあるので…長いのとかは使いにくいし、最近は携帯用もあります。
携帯の物は少し硬めで何度か使うと痛さもあるかなぁ。
慣れないうちは、キシロカインをしっかりつけてゆっくり鏡見ながら。
それでもダメならもう一度相談した方がいいかな。
けど、1度傷つくと、出血しやすくなってるかも。2、3日あけてみてチョコラBBとか飲んで休んでみるのもいいかも。
カテは何を使ってますか？
種類もいろいろあるので…長いのとかは使いにくいし、最近は携帯用もあります。
携帯の物は少し硬めで何度か使うと痛さもあるかなぁ。
慣れないうちは、キシロカインをしっかりつけてゆっくり鏡見ながら。
それでもダメならもう一度相談した方がいいかな。
けど、1度傷つくと、出血しやすくなってるかも。2、3日あけてみてチョコラBBとか飲んで休んでみるのもいいかも。
>>261
すぐにレスくれたのに返事遅くなってすみませんm(_ _)m
カテーテルには FRー12/外径4mm/全長130mmの富士システムズって書いてます。
キシロカインとはなんでしょうか？病院からは消毒液とカテーテルだけ貰ってきました。
消毒液を貰うときに看護師さんからこの消毒液は2つの役割があるから～って言われました。1つは消毒でもう1つの役割は忘れてしまいました…
出血とまではいかずほんの少し滲む程度です説明ヘタですみません 管を入れるのも痛いのですが特に管を抜くときが痛みが強くて怖いです
来月、通院なので相談して来ます
それと216さんは毎回尿意があるたびに導尿で出しているんですか？
私は、自力で出せる量と膀胱に残る量が同じ60ml程度で、頻尿と残尿があるのと、改善しないので始めました。
今はほとんど自力では出せないので、尿意というよりお腹張ってきて（なんとなくタイミングがわかります）トイレに行きます。
もともとMSと知らずで、排泄困難はお産のせいとか思ってたので、ひどい状態（尿失禁、便失禁）があっても自分を責めつつ普通に生活してました。
コンビニで下着やスカートを着替える事が度々あっても…。
でも、ある時腰が歩けないほどの激痛に襲われてトイレかと思ったら吐血したみたいにトイレが真っ赤に破裂したように血尿が出て、
その時も自分を責めてなんの疑いも持たなかった…
難病って知らなきゃ怖いもの知らずだったなあ。懐かし
>>255
うちの主治医は、今年まではいいらしいと聞いたらしく、去年と同じ仕様のをくれた >>268
手技がシッカリできていれば、よほど感染しませんよ。ヤバイと思ったらすぐにセフゾン飲んですぐ引きます。
慣れるまではやっぱりよく血尿になったりがありましたが、放置しないこと。
普通に膀胱炎の対処と同じです。
不安ばかり先立つと何もできませんから、他の病気の人も安全にやってる人がそれなりにいらっしゃるので、安心して頑張ってください。
確かに完璧にできるようになったのは五年くらいはかかったかな。
今はなんのトラブルもなく。先生も信頼して柔軟な対応いろいろしてもらってますよ。 >>266
消毒液の効能効果みてみたら湿潤、粘滑剤と書いてありました
キシロカイン貰えないか聞いてみます
私も自力で出せる量と残る量は266さんと同じくらいです
色々教えて下さってありがとうございます。今日も寝る前に自己導尿頑張ってみます
感染にも気をつけます！ありがとう >>272
緊張すると塞がって？硬くて余計入りにくくなるよ。
入れようとする前に、一度大きく息吸って、なるべくリラックスできるようにイメージしてやるといいですよ！
緊張感をほぐしてできるといいですね。 息をゆっくり吐き出してその間に挿入すると、リラックスした状態に近づくと思います。
自己導尿はどういう事情で始めたの？
薬が効かない？
>>270
私の処は自治体から郵送された書類が去年と同じものでした。
が、主治医は別の自治体の別疾患で10枚に及ぶ書類を書いたばかりのようで
「イジメだよー」「審査が厳しくなったのは、どこの自治体も大赤字だからカット
する方向にあるんだよねー」とのたもうておりました。
疾患ごとにソンタクしながら書く書類、先生、乙！でございます。 >>277
うちの自治体は自分の書く申請書類が5枚複写で握力の弱った自分には大変な作業でした。
自分にはいざとなったら書いてくれる家族がいますが、頼む人のいない方もいるでしょう。
申請書類の複雑さに対応できる方ばかりではないでしょう。
なんだか、申請のハードルを上げているような書類になったと感じました。 >>278
ほんと、そうですね。
申請を諦めさせるために、こズルいトラップを幾重にも仕掛けているような感じ 患者にとっては自分のためだから何とかしなきゃと頑張って対応するけど
医者としては、ぶっちゃけ他人事だよね。
いじわるな医者だと、作成嫌がって拒否するかも知れないね。
特に申請書類が新しくなって負担が増えたのは医者側の方だし。
仕事上の義務感はあるだろうけど、仕事を選ぶ権利の意味では拒否できるもんな。
>>217がそのケースなんだろうなと思った。
書類の作成ももう面倒だからやりたくないし、ついでにこれを契機に診察も終了しちゃえって魂胆？
患者側からのリクエストならともかく、患者に不安を残したまま診察をジエンドにするなんてなぁ。
せめて経過観察だけでも続ければいいのに。 その難病認定の申請の書類を今日病院で受け取った。
いい加減なこと言ってた主治医だけど、キチンと書かれていて驚いた！
4月から主治医が変わって、今まで何人目かわからなくなるほどの医師たちのカルテのバトンリレーみたいな申請書が仕上がっていた。
発症時よりのカルテ上の主要な症状歴、治療歴が古すぎるデータは、今後遺症として残っているもの、そしてここ2、3年の明らかな再発やMRIの病床や投薬での効果の有無など、明確に記入されていて、自分の状態を改めて紙面で確認する内容だったよ。
そして、失業認定に必要な就業に関する書類もその場で話しながら書いてくれて、頼りがいのある先生の姿に感激した。
自分は制度にも医療面も細かくサポートされ、恵まれているなぁとしみじみと感謝してる。
難病に当てはまらないような不明な病気も多い中、本当に恵まれてる。
もう少し頑張ってみるかと、勇気づけられた。
MSって男女でなる病気ですがぁ男女で症状とかって違う所はあるんですかぁ？？
>>282
そうですよね、直接関わる医師以外にも沢山の人に支えられているから生きていられる。
MS/NMOだから～、なんて拗ねてなんかいられませんよね。 男女で症状に違いがあるとは聞いたことないな
男女の違いで、妊娠・出産で気をつける話は聞いたことがある
>>286
女性は出産後が再発の引き金になるのとは大きいと思うよ。 多発性硬化症でTwitter検索すると
違う人から同じ内容が沢山出てきてウザいんだけど
どうしたら回避出来る？
昨日、道端で動けなくなり他人に助けてもらった。感謝している
車道の脇だったから下手したら車にはねられてた
>>288
違う人が同じ内容を書いてるってこと？リツイートじゃなくて？ これからお前らには地獄のシーズン到来だな。
外が天然のサウナになる。
色んな事あったけど、マックファン。
でもここ数年、脚力悪化で行けなかった。
そしてとうとう電動車椅子になった自分。
用のあった大きめの駅でマックを発見！
うお～ 久しぶりに食える～ しかし！
近寄るとかなりな段差が！入れない‼
(泣)…！ すると、中からスタッフが
メニューを持って登場。感動したorz
レス汚しすまん。
既にサウナ状態なんですがそれは…w
今ですらこれだから今年の夏はきついだろうなぁ
>>290
リツイートとは違って
ホームページの拡散なのかなぁ？
Twitterで多発性硬化症で検索して最新タブ開くと出てくる。
別のツイート見るのにスクロールして探すのが面倒。
こういうの回避出来る設定がTwitterにないのかな。 27の男なんだけど結婚できんのかなあ
彼女できたら絶対言わなきゃいけないだろうし
将来再発繰り返したら車椅子、失明するかもとか、
再発しなくても薬で人より免疫下がってるから風邪引いたら絶対近寄らないでねとか、
そんなこと知って結婚してくれる天使いるのか
今年3月末に診断されました。
今日からテグフィデラ投薬を開始します。
再発予防薬を投与してる人ってどれくらいいるのでしょうか…
去年8月に診断されて9月からアボネックス使ってた。
今年3月からイムセラ使ってたけど、先月からテクフィデラにかわった。
副作用はしんどいね。
>>293
こういうレスはいいよ！なんか、ホッコリする。私も電動車椅子だから、気持ちわかる(^^) >>300
いまのところテクフィデラで副作用は出てないよ。
よく「顔が赤くなる」っていう副作用があるらしいんだけど、自分は赤くなってないんだよね。 転院先を探してますが、慶応って、多発性硬化症どうですか？
近寄らないでって言い方はどうかと思うよ。
無菌室でいるレベルでもないのに
白血球は減ったけど。全然風邪ひかないや
都内で、一気にiPSの最先端治療を
やってくれそうな病院ってどこかなぁ
>>304
やっぱり京都大学でしょ。
狭い日本、新幹線で行けばいい話。 >>302
通院してる
ジレニア飲んでる
先生は可も無く不可もなく >>306
ありがとうございます。
なに先生ですか？ >>307
N先生です。
すいません。実名で名前は伏せさせ下さい。 >>306
ジレニア？ タイサブリでもなく、
テクフィデラでもなく？
あなたの体質や今までの治療の成果を鑑みて
ジレニアのままなの？それともまさかの
最新薬がまだまだ普及してないってか？
慶大？まさかだけど 薬の強さ順（多分）
テクフィデラ く ジレニア く タイサブリ だと思う
>>309
主治医はMS専門医でなくちゃ！の人かしら？
確かに慶大はMS治療に関しては若いよね。 >>309
何を言ってるんだか。
決め付け発言する前に、薬についてもっと勉強すべき。 >>314
いや、自分はNMOなのでMSの薬なんて勉強する必要は・・・ｗ それなら、勉強する必要はなくて知らないのなら何も言わないほうが良いと思うけどなあ。
ここを見ていて最新の薬名なんかは解ります。
いや、傍から見ていて、主治医の判断にいちいち絡む「MS専門医！」を連呼する
人が痛いなぁ、と思って。
医師をディするような発言は今回だけでは無いでしょう？
自分はMS専門医を選べる環境にいるけれど、地方によっては通院できる神経内科医を探す
にも大変な人達もいるでしょうに
最初の治療が肝心という話なので病院を探してます。
女子医大や順天堂はどうでしょう？
情報有りましたらご教示お願いします。
>>318
2ちゃんじゃなくて
ちゃんとしたところに聞きなよ。
MSキャビンとか友の会とかいろいろあるんだから。
2ちゃんがいかにいい加減か昨日今日の書込み見てて感じない？ ID:IO2oPuOI0は、自分宛でないレスに反応してるのか？
自作自演なのか、IDを変えているのか。
>>322
複視(物が重なって見え焦点が合わない)か突然起こりMSと診断されました。それ以降、片眼の視力が落ち多少違和感も残ってます。
気になるのであれば眼科受診した方が安心かも知れないですね。 >>323
症状としてはどんな感じですか？
眼科行って目薬もらったらよくなってやめたのですが、またおかしい状態です。なのでまた目薬使ってみます >>234
>>323 じゃないけど私も初発は復視だった
見える世界が二重になるんだけど片目つぶるとちゃんとひとつに見える
あとは眼振もあって左右どちらかに目を向けると小刻みに目玉が動いて焦点が合わないブレてる
さらに動眼神経麻痺もあってロンパる時がたまにある
全ての症状は脳幹の病変
他人にはわからなくて医者と自分だけがわかってくれるので理解されない嫌なパターンの症状 >>324
323です。
>>325と同じですね。動眼神経麻痺は無かったですけど。
私の場合、3年半程前に突然右の膝から下が、いきなり重くなって歩く時に足を引きずるようになったのが初めての症状でした。
前回、目薬で良くなったのであればMSではないんじゃないですか？ >>326
いやMSなんですけど、MSが原因で目がおかしくなってるかどうかはわからないというところです…
眼科の薬で効けばラッキーと思ってます。目薬して寝ます >>328
目薬あと少しなのでまた眼科に行ってみます
動眼神経麻痺というのは怖そうですね
どんなものか調べてみます >>328
ちなみにまぶたが痛くはならなかったですか？ >>329
病院で処方された目薬は開封後一ヶ月以内、それ以上になったら捨ててくださいと
医師にも薬剤師さんにいわれたことありますが。 目薬は中にゴミが入っちゃうからね。時間が経ったものは止めたほうが良い。
最近、喉がいがらっぽくなって、咳き込む
事が多い。ヤバイ？これだけでパルスしに
行く人、いる？
>>331 >>332
そうなんですね！ありがとうございます
使ってしまったのは仕方ないのでもうやめておきます >>333
早く行ったほうがいい、私は主治医に気づいてもらえず、MRIでも見つけてもらえず
結局嚥下障害、発声障害、呼吸など後遺症が残りました。
病状は医師のデータより自分の感覚が1番明確。
気になるのでパルスして欲しいと言ってNGする先生は信頼しても後悔する事になるかもしれんよ。 >>336
MRIでも見つけてもらえず
ってのは、
MRIに病変がなかったってこと？
それとも主治医が病変に気づけずに見逃したってこと？ >>337
一般に診察なんてほんの数分から数十分の間に症状を確認して、そこに照準を当ててMRIを撮影、画像診断するわけだから、
医師が、患者の訴えに半信半疑で、そんなことないんじゃない？考え過ぎじゃない？なんたら気持ちで診察したら、病変も見つけられないし見逃すんだよ。
同じ画像を専門医に見せたら一発でココだ！ってわかってもらえた。
今までの1人悩んでいた不調が突然スッキリと解説されて、そしてもう古いから治らないと思いますよ…と。
ショックでした。
専門医なら、病変もいつ頃のものとかわかるのか、自分の訴えをしっかりキャッチして長時間かけて画像を確認してくれたのは、専門医ならではの診察だと思った。
でも、時間は戻せないし、失った声はもう頑張ったけど結局戻らないまま3年目だよ。 iPSでの治療が可能になれば、
古い病変でも回復するのかなー
医療の曙を自分の身で味わってみたいんだが。
自分が生きている間は無理かな…
はははっ
あきらめないで!
ips、嵒治療に使える認可がおりたとヤフーニュースで最近みたよ
他の病気にも認可がおりると待ってる!
>>331
病院行ってきました
他の目薬を処方されてつけてます
が、普段パソコンやスマホを見すぎないようにと言われました AI技術が人間の考えるスピードを超えて発達していくので、
人類は2・30年後には病気を克服し不老長寿の時代に入るらしい
テレ朝のそもそも総研でやってた
AIが人間より地球環境の事 考え始めたら 人類ヤバイ
目はじっとしてる分には大丈夫でも動くとつらいんだよな
電動車椅子になって、活動範囲は広がったけど
バリアフリーじゃなさ過ぎて怒り心頭w
でも段差で車輪がはまった時に押してくれたり、車椅子が空回りしてしまって自分で何とかしようとして立ち上がって、転倒してもがいてたら助け起こしてくれた人など、見ず知らずの親切な人ばかりで泣けてくる。ごめんなさい。そして皆々様、心より、感謝！
昼はしんどいから夜釣りも良さそうだなー。
最近は夜に自転車に乗ってる。カメラも好きだから夜景や夜空を撮ったり。
質問です 水草水槽の写真綺麗に撮ろうと思ったら やっぱり一眼じゃないとダメ？ adaみたいな写真
>>350
カメラを扱う板で聞きなよ。板違い
2chでそんな不届きな質問しちゃうお前はPLフィルタでググって幸せになりやがれ。PLフィルタをつけられるカメラはだいたい一眼のレンズ交換式カメラ
フラッシュ焚くな。iso上げてブラすな。三脚使え
板違いだから次は答えないからな 口は悪いが 情深い おっさん みたいな カッケ～
サンキュー
>>345
体調が悪い時を想定して車椅子OKな処、涼しく楽しめる場所を探しつつ、
先日は水族館、今度は「銀魂」デートを予定してる ・・・夫と この病気のせいじゃ無いけど ど近眼に 歳のせいで 老眼が入ってきた 近眼は老眼にならないって流布した奴 死ねっ！
最近なんだか抜け毛が増えた気がする。
はげちゃう(´･ω･｀)
未だにアボやベタ続けてる人いるのかな？自己注射痛いし怖いし副作用辛いけど頑張ってますって方
途中ですみません
続き
いますか？
当日翌日にロキムコはいつまで飲んでましたか？
>>366
自分は変えたけど、なんだかんだでアボ・ベタを使ってる人は多いんじゃないかな
経口薬や月1の点滴が出たのは比較的最近の話だし
合ってる薬を変えて、新しい副作用と体に合わないリスクをとるより、慣れてるし今のままでいいやって人は少なくなさそう >>366
僕はベタですよ。
僕は変えたいけど、新しい薬の副作用多い体質だしベタで再発ないのでね。 >365
自分はよくも悪くもならず、人によっては効果あり
大きい分子を取るので、根本治療ではないけど当面効くことがある
効く人は数か月に一回くらいやる
受給者証、軽症かつ高額だと、高額かつ長期の2倍の額ってことになるの？
なんか勝手に軽症かつ高額にチェックされた申請書が来たんだけど
度々お世話になります。イムセラからテクフィデラにかえて、パルス２クールしましたが、いまだフラフラ、右目靄、なおらず、明日診察、MRIです。
生活ができないので、またパルスお願いしようかと思ってます。
テクフィデラはじめまして３ヶ月です。あわないのかな？と悩んでます。妊娠希望です。
やめるべきですかね？
眼科も同じところ（大学病院）に行くよう言われるのが大変
待ち時間が長いし疲れる。今日はリハビリの方に来て頂いた
箸をきちんと使えるか聞かれたが重症に見られるのだろうか？
電動車椅子になって、行動範囲が広がったでしょう、何て話を先生にされた。
そうですね、確かに。
結局、MSを治す薬はもしかしたら作れるかもしれないけど、麻痺しちまった身体は神経内科の
範囲じゃ治せないって事ですね？先生。
麻痺した身体の再生の為には、一体何科に行けば良いわけ？途方にくれるね。いやはや
>>375
重症に見えるわけじゃなくて、
普段からのちょっとした変化を知ることも大事だからねえ。 >>376
神経が再生した後は地獄のリハビリ以外にないと思うよ >>378
それでも動けるようになる、まじ再生するなら
やるね。 神経鞘細胞は病気が治れば回復、修復しないのかな？
病気が治る＝神経鞘細胞を食ってる奴が退治され、神経鞘細胞が再び侵される事がなくなり、
神経鞘細胞が自主的に病気の前の状態に戻りはじめ、やがて完全に元の状態に戻ってしまう。
ではないの？
リハビリは地獄だと思うけど、寝たきりが良いって人はいないと思う。
頑張りましょう！！
なんとかっていう難病に向けて京都大学がiPSで創薬した薬を世界で発治験らしい。
iPSでの創薬による世界初の治験。
MSも頼むわ。何とかしてほし～！
９月に京都で開催される
国際神経学会で山中先生が講演するよね。
公開市民講座でも講演してくれたら
京都まで聞きに行きたい。
やんないかな。
300以上ある難病を山中先生に全て把握、網羅して頂くのは酷な話だろうけど、マジ頑張って頂きたい。最後の頼みの綱な訳だからね。
定期的に血液を献体してるんだけど、
利用して早く創薬してほしい。
>>373
軽症かつ高額って自分で申請するものでないの？ >>373
都道府県によって書式も違うだろうし勝手にというのがよくわからないけど
役所から送られてきた申請書類にすでにチェックが入ってたということ？
それとも医師に記入してもらったら勝手にチェックを入れられたってこと？
高額かつ長期かどうかは今年の自己負担上限額管理表を見せるなりコピーを提出するなり
申請時に確認があると思うけど 医療券申請書に研究に協力しますか？はい、いいえの項目があって
いつもいいえにしてるんだけど
はいにすると何か連絡が来るの？
>>390
医療券申請書って生活保護者の？そんな物見たことがない
この病気なら特定疾患医療費助成制度を利用するよう言われると思うが >>391
医療券って特定疾患の受給者証のことを言ってるんじゃないかな
医療費助成や扶助援助関係の証明書類全般を「医療券」と言ったりするらしい
医療券と言われたらまず生活保護が出てくるけどね >>393
MSの症状に、目で色を感じる感覚がおかしくなる症状があるよ。たとえ視力が落ちてなくても、色の感じ方だけおかしくなることがある
自分の場合は、左目で見た色が右目より青っぽく見えるようになった。主治医に話したら再発と言われてステロイドパルスになって、1週間くらいで元の色の感じ方に戻った >>394
俺は今2クール目だけど、色の感覚戻らないや・・・・
不安でいっぱいだ 私も酷い時は色盲が出たよ。
お花の刺繍が、赤も黄色もどれもピンクになってビックリ！
あと、信号が見えなくて困った。
今は信号も色弱者がわからない！という声で改善されてるけど、ほんと、青が見えないので怖くて渡れない…かった。
ステロイドで治る場合ものこる場合もあるらしく、私は色盲は治ったかな。
でも、右目で見るといつも雨が降り出しそうな暗い景色です。
光の暗順応と感じ方に左右差があります。
これといって症状ないけど起きた時から毎日めちゃくちゃきつい
食欲は普通にあってぶくぶく太る一方
筋肉なくなってるせいか、たまに食欲なくなって2,3にち食べれなくてもたいして減らないしすぐ戻る
パルス３クール終わりました。右目のうっすら白いのが少し残ってます。これを除くメガネってないんですかね？
８日にダメならさらにパルス追加しはるか考えるそうです。
>>398
2クール目途中ですが、うっすら白いの残ったままです
これ邪魔ですよね・・・・
消えてほしい
パルスを4クールやる選択肢もあるのですね
3クールまでと思ってました >>396
もうパルスなど治療はされてないのですか？
治らないまま生活してるということですよね？ >>398
3クールやってダメなら、血漿交換に切り替えましたよ。
私は目の症状にはパルスでは効かないから血漿交換でということになってます。
主治医に相談してみれば？
曇り感は、それなりに慣れてくるものとしか…
私も声が出にくくて歌も歌えない自分をようやく最近受け入れ始めたとこです。 >>361
聞いた事はないが調べてはいる。
一度 自分の抗体を抗がん剤で全て殺すため、その時に細菌感染などすると死ぬ、または幹細胞移植しても受け付けられず造血が始まらないと死ぬリスクがある。
血の癌など既に用いられている方法なので、どういったものかはそちらを見た方が分かるかと。 >>401
血漿交換は入院でですか？
長期になりますか？
痛そうできつそうですね・・・ >>403
最低3週間の入院という感じではあります。
私は副反応が強くて（白血球の数の減少だか、交換するアルブミンが足りないだか、物忘れ激しくて詳しくは忘れてしまったけど）
週に一度しか交換できなかったから日にちかかったよ。
普通は両腕の太い血管を使ってINとOUTを同時に2時間くらいかけて交換するんだけど、わたしは血圧が元から引くくて、脱血（OUTの方）しなくて腕の血管は使えなかったので、鼠蹊部のさらに太い血管を使ってやりました。
INとOUTが一本の血管で長さに差がある針（カテーテル？）を3週間差しっぱなしで、毎日消毒はしてもらってました。
大きな露出した管を鼠蹊部に納めているとら寝返りもできないし。
MSの再発で眼振が強くて目眩はひどいし、複視で目は見えないし、吐き気と頭痛と とにかく眩しいのが辛かったので個室で真っ暗にして唸ってました。
普通はもっと気楽に受けられるみたいです。
隣で受けてた人も複数いたけど、交換中はテレビ見たりして余裕な姿でしたし。 取り留めのない長ったらしいレス、すみません。
でも、あの苦労を乗り越えていなかったら、自分は死んでいたのではないかと思うんですよね。
MSの発作そのものが強すぎて、衰弱して死んでいたんじゃないかと…
でも、そんな状態を救ってくれたのは血漿交換療法だけでした。
苦痛を引きずるならそれもありですが、長い人生なのでよく考えてみてくださいね。
>>405
最低3週間もですか
やはり大きい会社に入ってないとこういうときダメですね
まとまって休めるかも不安・・・
鼠蹊部も嫌ですね。恥ずかしい。 >>406
長文ありがとうございます！
今は普通に生活してるのですね！
現在パルスやっていて、明日から内服薬も飲む予定です
これらに希望を持ちつつ、次も覚悟しておくようにしないと、ですね >>408
自分は入院中に血漿吸着をしました。
自分の場合は最初に身体に管を通す時に不快感を覚えたくらい。
血漿吸着は３回がワンセットで首から通して２週間近く首に注射針、それに繋がる
細いチューブは胸にテープで貼っていました。
血漿交換とはろ過する機械が違うだけと思ってレスします。
血漿吸着をする時は沢山のの管に繋がれますが、眠れます。自分も血圧が低く、
センサーがそれに反応して足首に巻かれているヤツがシュコシュコと仕事をし、
アラームが鳴ると４，５人のスタッフが駆けつけ何やら対処をし、
自分としては何の苦痛も無いのに、、と思いつつ、ナニコレ、王様みたい、と（ry
効果の程はよく解りませんでしたが、血液がキレイになる高額な治療が
プラシーボ効果ではないけれど、良い方向に向かっているように思えました。
医師から提案されているなら断る手はないんじゃないかな この病気は余命短くなりますか？
食事は何か制限してますか？
パルス5日間4クールじゃなくて、3日間4クールなら・・・と思ったけど普通はないよね。
>>409
来週血漿交換やるか決まりますが、今のところやる可能性高いです
最低3週間の入院、入院中も週に2日にこれをやる以外は何もやることないそうです
やって良かったとのことですので、やることになったらがんばります
休みを取ることの方が頭を悩ませてます・・・ >>412
4クールやるのは違法にはならないのですか？ 両下肢（特に左脚）の突っ張り感と痺れ、動きにくさが酷くなり3日目。
これは再発かどうか見極めが難しいけど、今まで尿閉に近かったのが尿失禁ひどなるし、
パルス希望したいんだけど、みなさんならこの程度だとどうしますか？
一応再発の自己判断マニュアルで確認したけど、数時間で治るようなものではないからなあ。
今までも同じとこに感覚鈍磨等はあるんだけど、やっぱり生活に困るほどの不調か出てきたら、再発してます！って 先生にお願いしても良いだろうか…
>>416
自分の主治医は通院パルスはしないので、即座に゛入院して治療しましょう”
と言いそうな >>416
生活に困るようなら、様子見せずに即連絡してきていいよと主治医に言われてるな >>416
仕事どうされてますか？
何度もパルスするの会社には言いづらそう 病名イコール 不健康じゃないか。障害≒身体芸術といえるし。
スレチ多し。
夜中になってしまった…
みなさん、たくさんありがとう。
自分の事になると再発なのか不安になって
余計悪くなったんじゃないかとか
気になってしまって…。
でも、やっぱり異常感覚、腰の周りまで広がってきて痛くて眠れなくて。
仕事は、5月に退職してしまったので、そこは心配ないんだよね。
どうしても、家庭のことやなんやですぐに入院もできないから、今回はちょっと時間経ってしまった。
主治医に連絡とってもらって、おそらく来週パルス受けられると思う。
タイサブリ使ってると、大きな再発が起きない代わりに不安な再発とかってありますか？
なんか、そんな感じでモヤモヤと、不便なのに自信がないです。
>416
仕事の心配がないなら間違いなくやった方がいいのでは
そういうの放っておくと進行型に移行しやすい気がする
>>422
退職してお金は大丈夫なのですか？
治療に専念と言ってもお金が心配です >>421
4クールやってる人、意外といるのか！
3クールやって効果あまりないなら4クールやっても効果あまり変わらなそうですが >>417
通院でやってるよ
先生によって考えが全然違うな >>424
今までの稼ぎと、退職金、失業の保険で今のところは。
治療に専念しても、自宅にいても
自分には医療にかかわる出費しかないので大丈夫です。
入院すれば、入院保険も入りますし。 あとは、年金受給もしながら働いてきたので最低限の生活は大丈夫なんですよ。
進行型への移行は現段階でも微妙です。
あまり日にちすぎるとバルスも効かなくなるし、後遺症か次々増えてしまあのは困ります。
明日病院に行くのが1番良さそうですね。
いろいろありがとうございました。
タイサブリでも再発するってことは
二次進行型なんじゃないのかな。
進行型の薬、早く使えるようになるといいよね。
これだけMS/NMOに効く薬があるのに（NMOはステロイド）
いまだにないんだもんね。
>>428
バルス！ ラピュタですね、滅びの呪文をかけるのは勘弁してもらえませんか（ｗ
明日の通院時は台風の影響が少ないといいですね。
バルス（）で428が元気になれますように。 >>429
タイサブリは強力な部類だけれど、あくまでも再発予防薬でしかないから。。
判断出来るのは主治医だけだと思いますよ 再発防ぐ方法ある？
パルスだけより血漿交換までやるべきか？
>>427
それは何よりです
治療に専念できるならしたいですからね 血漿交換治療はきつそうだわな
パルスで終わるに越したことはない
ある程度の年齢になると菌だかウィルスだかが
弱くなって進行が遅くなるってのはガセネタ？
>>437
年取ると免疫が弱くなるから自己免疫疾患は落ち着いて来るという説はあるよね。 愚痴らせて
主治医に特定疾患申請どうするか尋ねられ更新します言ったら「あれ面倒臭いんだよな～」過去データをきちんと調べず現状の聞き取りも碌にしない入力作成で手間取ったからか
診察は一言もなく変化なしの入力で退室促されて、こっちから疲労と痺れが酷くなって仕事続けるのしんどいと訴えたら
「心療内科に相談したら？」うちは(身体)機能性しか見ないからと一蹴されてなんかもう転院したいけど…どこもこんなもん？
自力歩行して仕事してたら顕著に病状悪化しない限りまともに相手されないもんなのかなー通院の度落ち込む
多発性硬化症の人をどんどん増やす安倍政権の政策はどう思いますか？
>>440
普通に酷い先生だと思う。
MS専門医でなく一般神経内科医？
だとしたら尚更転院すべきだと思うよ。
近くの一般医よりも遠くの専門医だよ。
通うの大変でもね！ >>425
私、６月から大きい再発二回していて、３クールしました。が、フラフラなのと、右目の霞治らずです。明日の診察でまた追加になるかも知れません。
断るべきなのかな…イムセラからテクフィデラに変えての再発です。 専門医じゃない神経内科医が主治医だけど、
特定疾患申請は「絶対ちゃんと出してね、大変なことになるから」と言ってくれるし、
しんどいしんどいと言うと（空いてれば）予定のない日でもMRIを撮ってくれるし、
しんどいのは精神的なものかもしれないから精神科に行ってみてと言うにしても、幾つかの検査結果を見てからだわ。
>>442
皆さんはMS専門医に診てもらってるんですか？
私の通う病院にはMS専門医はいなくて。
担当医はいつも分からない。ばかりですし。
四年前までは専門医のS先生に診てもらってましたが、合わず…
兵庫付近だと専門医っていますか？ ありがとう、一応専門医で大学病院の教授が主治医なんだけど
悪化すればパルスで抑え普段は軽度の症状だから長いことステロイド処方で服用し続けて「本当はよくないんだけどね～」言うだけで変更することないままなのも気掛かりだし
転院考えたいよ
>>440、>>446
書いてある通りなら、相当ひどい部類の先生だと思う
詳しい事情と状況は文面だけじゃ分からないけど、患者が仕事ができなるなくほど変化があると言ってるのを、さらっと心療内科に回す先生は信用ならない。その先生の元にいても、ろくな未来が見えない
私なら迷わずすぐ転院する。
何度か出てるけど、>>1の日本多発性硬化症協会の医学顧問団のところに各地方のMSに詳しい神経内科医のリストがあるよ。兵庫にも2人書いてあるね
ストレスは再発を誘発する原因のひとつだから、どうしても合わないなら転院したほうが病気にはいいと思う。転院しまくるのも問題だけど、合わなさすぎる先生に診てもらい続けるよりましだよ >>447
大学教授でMS専門医？
となると結構限定出来る訳だけど…
そんなこと言う専門医がいるんだね。
一般神経内科医でもちゃんとMSを専門医レベルまで勉強して患者思いの先生もいる。
なるべくなら知識と経験豊富な専門医にして
相性は患者力でカバー出来たら良いと思う。
けどちゃんと診察してくれない専門医も問題だね。 >>443
4クールはあまりお勧めしないな。
目の症状を治したいなら、いったん治療は休憩して体力戻ってから血漿交換にトライしてみると案外うまくいくことあるよ。
パルスはなんやかんやいっても身体に負担がかかるわけだしね。
3回やってもダメなら…てのが
一般的ぢゃないかな。 >>451
3クールまでと言われてるので4クールやってる人がいることに驚きです
私は血漿交換治療にチャレンジします >>453
血漿交換頑張ってください！
私は明日からパルス入院の予定です。
先日より再発なんだろうか…と悩んでいたタイサブリ使ってる者です。
坐骨神経痛なのか？とも思ったけれど、いい機会なので、そちらも診てもらってみます。
多分、主治医には必要ないと言われそうです。 >>442
兵庫近辺とはいえ、かなり広いのでなんとも。
大阪も視野に入れるのであればMS研究にかなり力を入れている阪大病院。
ホームページに研究内容もあるので一読をおすすめ。
JMSSはリストが古いかも。O大のN先生は北陸方面へ移られた。
顧問団の先生だからといって必ず診察してくれるわけではないので、注意。
その先生ご指名での紹介状があれば大丈夫だけど、「新患は取らない（部下の先生が
まず診察して必要があれば上の先生に紹介）」ということもある。 >>454
ありがとうございます！
パルスは経験ありなのですか？ >>451
ありがとうございますm(__)m
やはりあまり良くないですよね。
血漿交換は経験なく。
詳しくありがとうございますm(__)m >>455
詳しくありがとうございますm(__)m四年前、S先生から転院する際に、その経験あります。
横の繋がりは全くないんてますよね。
今は転院は無理そうです… >>456
MSは、始めはパルスで治療、それが効かなければその他の方法ということもあるけど、だいたい3クールまでで後遺症となるパターンじゃないかな。
血漿交換は、その時の眼科医と主治医が選んでくれたので血漿交換のできる医療機関に転院させてもらって受けることになりました。
今はそこからまた主治医も2人目ですが、
「そんなことはMSの再発ではあり得ない！」
みたいなことを言わない的確な判断をしてくださる主治医に恵まれて、今回もパルス入院の運びになりました。
痛みや痺れ感が治るといいですが、時間経っちゃったのであまり期待してないですが…
(´・ω・｀) >>459
血漿交換治療は効果ある確率は低いのか・・・ 「MUSE細胞」が以前、報道ステーションでやってましたが、
多発性硬化症には、効果あるのかなー？
「ips細胞」より「MUSE細胞」の方が点滴なので負担がすくなそうなのですが・・
>>462
血漿交換は効果たかいはずです。
パルスの次に持って来るぐらいですから。
ただし、リスクも高くなります。
血液成分を入れ替えるのですから、輸血と類似した部類です。
血漿が身体に合わない場合もないわけではありません。
パルスでの治療がうまくいかなくて、いろいろな条件が合えば勧められることもあります。
その場合、パルスで効かなかった症状が緩和されることはあるはずです。
パルスのように劇的な変化がある場合もあるけど、普通は徐々に身体に新しい血漿が入れ替わって定着していくようにじわじと効いてきます。
が、交換した血漿がまた徐々に新しいプログラムで再生し行けばいいですが、また間違った信号で再生していけば、症状が振り返すことも否めない。
イメージとしてはそんな感じでした。 MSの血漿交換で使えるのは、2種類だったと思います。アルブミンと？？？ミンていうので、よく使われてある方を選びました。
目の症状で二回経験ありますが、二回とも症状は治りました。
でも、二回目に受けたときは、低タンパク血症でうまく治療が進まず、最低の4回だけの交換でしたが絶望的な症状も治りました。
でも次また受けたいかと言われたら、最終手段なら仕方ないけど、私は目の症状以外ではできればやりたくない。
ひどい再発しないようにタイサブリにかけてます！
>>463
先日、主治医にこの事聞いたら、
MSには「ips細胞」より「MUSE細胞」の方が良いみたいって
言ってました。 >>466
目の症状のため今度血漿交換治療やります！
説明受け入院も決めました
もうやるのみとあまりリスクは考えず信じて
腕の血管からできるといいのですが 血漿交換治療して退院後どのくらいで会社出ましたか？
血漿交換は、会社の復職の手続きもあって、３ヶ月後になりました。
2度目は他の症状の件もあって、結局契約期間満了で退職することになりました。
復職希望だした同時に、タイサブリがつかえないことになって、ジレニアに戻したことで、MS由来の体調不良が増えてしまい、リスク承知でタイサブリに戻したけど、体調改善までにあと2ヶ月ほしかった！
再発予防薬も変えてすぐや、種類によっては合わないからね。
ウイルス問題さえなければ、タイサブリは今1番いいんじゃない？
>>472
んー、人によるのかな。かなり体力消耗したから回復もさせながら体に定着してくのも待ったかな。
お仕事は何されてますか？職場、職種にもよるかもしれません。でも、しばらくは安静にしていた方が予後も良かった気がします。
甘えさせてもらえるのであれば、その方がオススメです。
私の会社は人事が煩くなって、3週間以上休むと鬱病で休職者と同じ扱いにされて、復職面談待ちで一ヶ月強最低必要でした。
その間、復職できたか？と言われたらそれも自信がなかったかもしれない。
適度に身体も休ませられた期間でした。 免疫抑制剤を使うと「たとえばどんな弊害が？」と先生に聞いたら、「膀胱炎とか 」って言われたけど、何ともなく過ごしてた。
そんで今朝、僅かながら出血で下着が汚れてて
ビックリした。こういう事か。
あ～、そういや、排尿時しぶいわw
>472
お医者さんに相談なのはもちろんですが
血漿交換は普通は翌日から仕事できるよ
病院では今のところ入院しないとできないけど
やらない日は外泊扱いで出勤しながらやっている人もいた
透析と同じようなイメージ？
すぐ働けない人もいるかもしれないけど、ふつうは直ぐ動ける
いろいろタンパク質を取るから、感染には注意
>>475
外泊できるくらい元気に治療してる人もいるのか！
相当うまくいってる人なんだろうけどね >>473
退院後はなるべく早く戻りたいです
他の人がそうしてたので
回りはどうしても気にしてしまいます
仕事は外回りありな職種です >>477
私が身体に合わないんでしょうね。私の意見、気にしないでください。 自分は血漿交換後とパルスのセットを3回だったから入院必須だった
血漿交換は体温が下がるのかとにかく体が冷えて動けなかった覚えがあります
>>478
入院中、血漿交換治療しない日は楽に過ごせてましたか？ >>479
冷える？
やはり個人差がかなりあるみたいだね・・・ >>481
479ですが間違いです
血漿交換ではなく免疫吸着療法でした、MNOです >>482
3つやり方あるみたいですがそれによっても変わってくるということですかね！？ >>480
いいえ、私はそもそも体力がなくていろんな治療に身体が耐えられなかったようなので、参考にしないでください。 >>482
同じです。毛布は掛けて下さいましたが、私も涼しかった記憶。
そのせいか、恥ずかしい事におトイレ催してしまいました（TT） 高次機能障害の方、いますか？
自分はそうなんですが、ここいるのかなと思いまして。
目が痛い。外が眩しい。
昨日は通院日だったから先生に話したら、予定外の眼科を受診したら視力が落ちてた。
いまのところは様子見だけど嫌だなあ(´･ω･｀)
パルスにしろプレドミンにしろ治療中は外出は控えてました？
可能な限り。
高次機能障害？個人差はあると思いますが、それはMSと関係ある感じでしょうか？
どうやら二次進行型らしく、去年辺りから目に見えるようにしてどんどん下肢不自由になりました。職場へ事情を相談し、座って作業する許可をもらいました。とはいえ、やはり身体がキツイです。でも辞めても進行するなら精神的に耐える自信がなく辞めたくない。どう思いますか？
>>491
会社側がどれだけ病気を理解してくれているか。
仕事は辞めたくなくても今の働く環境がキツイなら、働く環境を変えるのも良いのかもしれないよね。
一般就労ではなくてA型事業所というのもありっちゃありだと思う。たぶん給料は今の半分以下になるけど。 MSの二次進行型で、再発の有無に関わらず慢性的に症状が悪化するらしいです。障害年金と手帳は認定されました。
アボネックスは痙縮ひどかった為、現在地ジレニアとギャバロンを投薬中です。ごく最近テクフィデラを知りました。副作用など千差万別だと思いますが、少なからずのリスクを知るとどうしても躊躇してしまいます。残ってしまった障害のリハビリが先ですかね…。
アボネックスは痙縮ひどかった為、現在地ジレニアとギャバロンを投薬中です。ごく最近テクフィデラを知りました。副作用など千差万別だと思いますが、少なからずのリスクを知るとどうしても躊躇してしまいます。残ってしまった障害のリハビリが先ですかね…。
突然すみません。ＭＳ８年目の者です。今イムセラ服用中でパルス打った後、
ヘルペスの感染症にかかってしまいました・・・
イムセラ休止したほうが良いですか？どれくらい期間休止したらいいでしょう？？
>>498
主治医に聞いたほうがいい、ってお盆で休みかー
こゆとき不安になるよね
素人知識だけど、ジレニア/イムセラはゆっくり効いてきてゆっくり体から抜けていく薬だから、お盆の間だけ休薬してもあまり意味がないと思う
ヘルペスにかかったのは、イムセラよりむしろパルスで免疫力が下がったせいじゃないかな
イムセラの休薬が長くなると、また入院して徐脈の様子見しなきゃいけなくなるから、自己判断で休薬せずに、お盆明けにすぐ主治医に相談って感じがいいと思う ジレニアやめると凄い再発がきますよ！ほんと、凄いやつ。
予防薬は、自分で判断しない方が絶対いいよ。
私も今日パルス終えて帰ってきたとこ。
パルスやると必ず全身のリンパに沿った激痛が走って辛い！
あと、細胞が浮腫むからか聞こえる音がいつもよりトーンが低くていつもと違う音に聞こえるし。
リンパに沿って痛くなるのは、医師や看護師に相談しても、腫れてもないし例も聞かないと言われるが、本当に誰もそんな痛くなったりしないの？
パルスは15年前から何度もやってるけど、8年くらいしてから時々そういうことあって、今は必ずなるよ。
なんかアレルギーでもあるのかな。
>>501
15年も前からですか
今、身体はどんな状態ですか？ パルスって、進行の勢いが強い時の療法と医師から聞きました。何が症状の進行がた
間違えすみません！
一体何が症状の再発だか副作用なんだかさっぱりです。医師に伝えてもMRI撮ります？っで終わるし…。炎症の画像って、顕微鏡レベルでの確認になるし、抗炎症剤って無いんでしょう
左手が痺れているような気がするって感じなんですが、気軽にステロイドって打ってもらえるんでしょうか
そもそも土日だときついか…
>>507
ですよね…
２週間くらい前から違和感あって昨日今日で行った方が良いなとふと思い慌てている次第です
すぐにどうこうならないと思うので来週いってきます 子供の頃、ネフローゼでステロイド投与治療しました。50才前ですが、白内障、緑内障です。
眼科からはステロイド副作用と言われました。
>>501
自分も何度もパルスや点滴をしてきたせいか血管が硬くなり、針を刺す時に逃げたり
点滴時に血管痛を起こしたりするようになった。
リンパに沿っての痛みはまだ経験ないけど、何が起きてもおかしくないと思う。
痛みとか温熱の感覚が鈍くなったり逆に鋭敏になったりもする病気だから。 自分は20年選手でして、月一パルスなどしてましたが、今となったはお迎えを待つ日々でございます。
20年とは長いですね。今はどのように御過ごしですか？
20年、お疲れ様です。
僕も高校3年で発症。16年選手です。。。
お互いまだまだ頑張りましょ♪
>>514
こんにちは513です！
僕は今はベタのみ。月1の通院です。
再発は平均年に1回。
首から下が常時痺れています。感覚が乏しいですが動きます。
あとは神経因性膀胱で夜はオムツが手放せません。
排尿の感覚がありませんので。。。お恥ずかしい。。。
妻の支えで生きてる感じです。 ４９９ ５００
お返事ありがとうございます。イムセラは休薬して後、どれぐらいの期間
体に残って効果が持続じているのでしょう？？
休薬したとたんに再発するのですか？どれぐらいで再発したのですか？
いろいろ質問すみません・・・
511です。
日常生活は、もう働ける体ではないですね。
自分は独り者なので、貯金で暮らしてますが、無くなったら生活保護を申請しなければなりませんね。
ちなみにフィンゴリモドは、中断したら一週間で再発しましたよ。
自分の場合ですが参考までに。
>>516
不安だよね。答えてあげたいのはやまやまなんだけど、そういうのが分かるのはあなたの体の様子を知ってる主治医だけなんだ。ここの人ではわからない
イムセラ/ジレニアをやめたら酷い再発が出たという話はよく聞くけど、どれくらいの期間でという話は聞いたことないな
いずれにせよ、今は休薬せずにお盆明けに主治医連絡をとってなるべく早く受診するしかないね。休薬のリスクが高いだけに、自分の判断で休薬するのが一番危険だと思う
繰り返すけど、ヘルペスはステロイドパルスの副作用の免疫低下で感染症になったせいだと思うんだよなぁ。イムセラもリンパ球の数値が下がって免疫力が下がる薬だけど、ステロイドみたいに免疫細胞を元からいなくさせる薬じゃなくて、いるけど監禁してるみたいな感じの薬。
だから、パルスでいなくなった免疫細胞の数が自然と増えるのを待つしかないと思うんだよね。免疫力を下げてるイムセラを休薬すれば免疫力が上がって感染症のヘルペスが落ち着くんじゃないかと思うだろうけど、イムセラ休薬後の大きな再発のリスクが高すぎる。
大きな再発を起こすよりは、お盆の間だけヘルペスに耐えてたほうがリスクが低いって話
まとまりのない長文ですまん 》511
お返事ありがとうございます。15年選手で、とてもひとごととは思えずすみません！再発を繰り返した後、痺れと下肢後遺症が残り障害手帳を受けてます。今やトイレの移動さえ煩わしい。料理、掃除、洗濯…暑いしすぐバテるので冷却シート首に掛けて過ごします。辛い。
ボヤキをすみません！
心霊番組見てるけど、自分が難病である事の
方が怖いんだがw
>>519
下肢後遺症とは恐ろしい
歩けなくなるのが一番怖いです プレドミンは最高何日くらいのみましたか？
蓄積され、体が不調になるものですかね？
いよいよ車椅子もだいぶ現実味を帯びてきましたね。少しの移動ならラクだし速いし 苦笑
まぁ…なんとかしないとね。心配してくれる人がいるのはありがたい。
ベタが合わずに今は何もせず再発せずに落ち着いてます。
難病申請の更新なんだけど検査はしても金額は大きくないし、重症度も基準に満たないと思うので申請するだけ無駄かな…。
今は何ともなくても認定されてないと不安です。
>>522
フィンゴリモドは「製剤名」で
ジレニアやイムセラがその「商品名」だったっけ
ジレニアやイムセラやってないからあやふやだけど
アボネックス(商品名)はインターフェロン(製剤名)
タイサブリ(商品名)はナタリズマブ(製剤名)だった >>525
「今は何ともなくても認定されてないと不安です。」
その通りだと思います！
「何もせず再発せずに落ち着いている」のはたまたまです！
再発したら怖いですよ。。。
主治医に「申請に通る」ように書いてもらえないのですか？？ >>524
僕も同じです！
いつ車イスになるのか。。。
もうすぐ2際になる娘と手をつないで歩けなくなるのは1年後か1ヶ月後か明日か。。。
いつもは明るくしてますが、不安でたまりません。
そして視力低下が怖い。首から下が常時痺れているのでバランスは視覚頼み。
視力が奪われたら何もできなくなる。 歩けなくなったらどうしよう
独身だし自殺も考えちゃうなあ
>>530
僕のネガティブな発言すみませんでした。
命の選択、考えちゃいますよね。
僕は「自殺なんてだめだよー」「生きてれば良いことあるって！」みたいになんの根拠もないまま励ましてくる奴嫌いです。
でも、歩けなくなってもPCは上半身が使ってるわけだし、今のご時世何かできると思う。
MSの情報発信でも良いと思う。
足が動けなくなっても何かできるはず！と思って生きてます。
動けなくなることを危惧するなら、動くうちに何をすべきかを考えます♪
「独身」については、MSだしデブだし収入少ないし借金もある底辺の僕がサイトじゃなくて恋愛結婚できたんだから言わせていただきます！
僕ができたんだからほとんどの人ができるはず！！
病気つらいっす。でも一回の人生！エンジョイですよ！
僕も頑張ります！！ >>524
発症から何年くらいですか？
車椅子は怖いですね 最近車いすになりました
どんどん歩けなくなっていく時は
仕事の心配もあったし
死にたいというか、どこかにひっそり消えたくなった
まあでも車いすでも何とかなるよ
>>532
高校3年からです！
計算したら15年でした。「513」で16年選手って言ったんですけど、経歴詐称でした（笑）
車椅子で生活できてる方もいっぱいいるので、怖いって言ったら失礼なので言いませんが、
今在るものが徐々に失われるのは怖いです。 >>532
すみません、僕は「529」です。
勘違いで書いてしまいましたm(_ _)m 手が使えるならね。
手も使えなかなること考えないの？不思議だな
>>536
手だの足だの使えなくなることばっか考えてもしゃあないっしょ？
使えなく部分がどこであっても、それ以外でできること考えたら？
想像力乏しすぎ そりゃまあネガティブな考えをするのは普通だよねー。
再発と同時に失恋した。デートしてみたい人生だった(´･ω･｀)
ホームヘルパーに来て頂けることになった。1回あたり1時間。月に5回
助かる。洗濯は何とかしているものの掃除はあまりしてなかったから
当たり前にそこにあったものが当たり前じゃなくなる
失くして初めてわかる失くしたものの大切さ
失くす前に今持ってるものを大切だと気づける幸せさ
走れなくなって杖生活になって、色々と失ったと気づく一方で、まだたくさんのものを持ってると気づく。視力も聴覚も味覚も
自分に見えないだけで、意外といろいろ方法はある。自分が見ようとしないだけ。ほんと意外となんとかなるもんなんだな、と。抽象的な話で申し訳ないが
>>528
次回診察が半年後なんですよね。
みなさんのように治療費も普段はそんなにかからないし、ほぼ後遺症もないので落ちても仕方がないと思いつつ再発した時のことを考えると心配で…。 >>543
もう入られているとは思いますが、生命保険に加入しておくのは大切かと思います。入院すると加入し難くなります。
もし入院したらすぐに特定疾患の手続きし、認定されれば、保健所に申請書類提出した日にさかのぼって適用されると思いました。
後で払い戻しされます。いざとなったら高額療養費の払い戻しもありますし、そんなに心配しなくて大丈夫じゃないでしょうか。
私は素人なので病院の医療相談室などで確認してくださいね。
再発のないことを祈っています。 >>544
親切にありがとうございます。
そうですね、再発したり予防薬をまた使うようになったら申請しなおそうと思います。 案外なんとかなります。
他にまだ維持してる自分の身体の機能って必ずある。
悩むのは思考力を持つ証拠です。
硬化した脚、いっそのこと切っちゃおと思いましたが、そうすると自力起立が出来なくなる。
機能しなくなった片脚でも、一応つっかえ棒になるという新しい役割ができました。
生きる意味が無いと死にたかった。
しかも苦しまず即死で。ひき逃げされるとか。
そう思うと一瞬ラクになるから。
でもしょせん都合のいい自己満足です。育ててくれた親は？友達は？哀しみに突き落とし、供養までさせることになる。
寿命ってあると思うんですよね。ひとりひとり赤ちゃんから老人まで。だからいきなり断っちゃダメだって思えた。
知人の赤ちゃん、分娩室で他界しました。
幼児を遺し他界した友人も、学生で逝ったひとも。ヘンな意味じゃなくて、どうしても寿命は皆尽きます。自分から追い詰める必要ない。でしょ？
長文失礼しました。
>>544
とりあえず難病申請しておくことが大事ですよね？
あと軽症かつ高額ですかね？ >>547
申請へ行ってきます。ここ数年はベタもやらず検査のみで落ち着いているので金額も高額にならず、重症度も基準値いかなかったのに更新出来ていて恵まれていました。
この病、なかなか理解してもらえず本当にしんどいですよね。
でも友人が命の危機にある病になり、重さを比べることはできないけれど自分も負けずに頑張らなければいけないと思いました。
早く予防と症状改善のクスリができますように。
みなさん、親身になってくださりありがとうございました。 ベタフェロン
インターフェロン
アボネックス
全部一緒だよね？
>>547
もちろん、申請して認定されればなによりですよね。 >>537
いや、みんながな。
自分は車椅子、上肢も障害あるから電動だからさ。字もリハビリしてやっとだし、お箸使えないし。
別に全てが進行性になるわけじゃないし、徐々に悪くなる病気でもなくなってきてるんじゃないか？特に今は再発予防薬も選べるほどあるんだし。
適切に治療していれば、みんなが恐れるほどの状態に進むことはない気もするぞ。
自分も15年選手でいろいろ症状出て、後遺症も増えたけど、それはジレニアを途中中断した時にきた再発が続いたのと、
それ以外の症状は新しく出ても軽傷で、大きく見れば15年前から確かにだんだんと車椅子でしか辛くなったが、立てないわけじゃない。
でも、歩けないこと、動かないことをそんなに不安になって騒いでる君たちに、そこまでネガティヴになるなと言いたい。 >>550
一般名(製剤名)と販売名(商品名)など違いはあるかな
一般名：インターフェロンβ-1b＝販売名：ベタフェロン(皮下注射／隔日)
一般名：インターフェロンβ-1a＝一般名：アボネックス(皮下注射／週１) 先日、満員電車で70代と思われるおじいさんから席を譲られた
有り難かったけれども、なんか凹んでその日から悶々としてる
最近、寝て目を覚ますときまぶたが
ひっついてしまったみたいに重くて
目を開けるのが大変。
病気、関係ないのかもしれないけど。
だから指でまぶたをひらいてがんばって
開ける笑
>>475
血漿交換治療したほうが少し症状がよくなる可能性あるからやるもので
血漿交換治療後も内服かなにかの治療になりますよね？ >>557
MSかもしれないよ？
顔筋麻痺でわたしも開かなくなったことある。
症状広がるかもしれないし、片側動かなくなるかもしれないし、とにかく早く通院した方がいいよ。 今週の18日が眼科の方に久しぶりに
検診なので言ってみようかな？
>>559 でも寝て眠りにはいりそうなときとか
寝起きだけなんですよね。
555です
>>556
ハイハイ。
>>560
それは言うべきでしょう。
脅かすつもりはないけど、私は神内の別疾患名が思い浮かんじゃったお >>562
560,561です。
言ってみます！
それは多発性硬化症と併発しやすい病気なんですか？ この間友人の家に泊まって雑魚寝してて、トイレに起きたとき左足だけ膝がカクカクいってしばらく歩けなかった
寝方が悪かったのか少ししたら普通に戻ったけど、血の気引いたよ…
名古屋市在住じゃないのに名大附属か赤十字まで通院してる人います？
>>564
これは焦りそうだ・・・・
プレドミンなどの影響でもありそうだよね 最近一本杖が不安定で、二本杖で移動してます。車から降りてお店までとかの数メートルとか。歩幅が短く中々進まないのですぐ疲れる。
車椅子なら負担は軽くなるのかな？？
>>568
私はそのくらいの時は外出時のみ車椅子を使ってました。でもそのうち家の中でも歩けなくなって今は完全に車椅子なので歩けるうちは歩いた方がいいと思います。 >>567
これからどうするかはもちろん、仕事はどうなるのか、
そもそも明日の朝歩けないのを友達に何て説明しようか、
いっそ足引きずって一同寝てるうちに失踪してから救急車呼ぼうかとか、
マジで色々考えさせられて長い夜だった。足は怖すぎ。 >>569
人によって差があるとは思いますが、多発性硬化症から何年くらいでそうなりましたか？ なんか被害妄想ちっくな会話になってんな
お前らのせいで、自分の状況と照らし合わせると
鬱にしかならん
どーしてくれんだよ！
五体不満足だぜ、俺
いろいろやったきたぜ
病気の情報発信、講演活動、福祉の、ごいけんばん、会社員としてもながく
けど、お前らの話きいてたら
いまの自分それもできなくなってやめた。
じゃ。あと死ねばいいのかよ？
もう、いかげんにしてくれよ。
>>571
私は7年ですね。早いほうだと思います。今は9年目ですが喋りにくくなったり腕も少し動かしづらくなったりし始めてます。 >>574,>>577
ここ数日このスレで情報収集しているあなたは患者では無いわね
目的は何ですか？質問は検索してからにしてもらえませんか？ まだ診断されて二ヶ月目なんだけどパルスって通院じゃできないの？
医者に入院しないとできないって言われたんだけど仕事どうすりゃいいんだよ…
仕事と身体、どっちが大事なの(´･ω･｀)
パルスは時間かかるし入院しないと数日間連続で行ったり来たりしないと駄目じゃん。
>>581
通院でやったよ！
他にもやってる人いたからできるはず >>581
病院によっては通院パルスやってます。パルスは1時間で終わるのでそのまま仕事や学校に行く人もいます。 >>581
MSになって2ヶ月くらいなら初めてないしは2回目くらいのパルスですか？
慣れれば通院でも大丈夫だけど、慣れないうちは副作用もそれなりにあるし感染症のリスクもあるので、先生方も心配して入院をすすめておられるのでは？ 通院パルスをやる病院もあるし、それで問題ないんだろうけど、初パルスが通院はオススメしない
体質によるけど、ステロイドのせいでめっちゃテンション上がって喋りまくったりするからw
ステロイドパルスやったあとに自分にどんな変化があるかを知ってからでも…
じゃないと、意図せずにおかしなテンションになって、かえって取り返しがつかないことになるかもよ
自分はテンション上がって話しまくるからパルスは入院でやりたいわ。あんなテンションで普通の人に会いたくない
>>540
ヘルパーさんに委託するのは清掃だけですか？
料理とか買い物とか日常の家事はこなせる状態ですか？ 昨日来て頂いたリハビリの方に改善したと仰って頂いた
神経内科での治療とセラピストにして頂いたヒーリングの相乗効果もあるかもしれないが
希望が出てきた
こんな無関係の第三者に対しての場でも
リハビリ相手にへりくだった言葉使うんだね
自尊心なさそう
>>589
希望がみえてきてよかったですね！こちらまで励みになります。在宅で、家事という自己リハビリがせいぜいで改善にはまだまだの身です。
よかったら参考までに…セラピストのヒーリングって、何ですか？ >>587
そういうことか
パルス通院でやったが、最初の1クールは入院でやったから
通院でも大丈夫と判断されたのかもな >>583
>>584
やっぱ通院でやる方いますよね
ネットで調べて結構ヒットしたので…
>>585
視野欠けた？ときに入院で２クールやりました。
次やれば２回目なんですが、一度目は身体がポカポカするくらいでテンションが露骨に上がったりはしませんでした。
入院ばっかりしてたら職場で噂されそうだし、それ考えると症状訴えづらいです…
病院かえるのも面倒だし不都合あるので、定期的な診察の度に言い続けるしかないんですかねえ >>595
病院に頼み込んで通院パルスにした。っていう人いたけど、その人、ナースだからなあ。
参考にならないかな。 この病気になった原因なんてわからないと思いますが、何か思い当たることあったりしますか？
>>587
あ～、なんかわかるその感じw
私はパルスすると妙に買い物してしまって
テレビ通販とかでさ～
友達に長電話して呆れられたり、大変。
いつも何となく鬱っぽかったりしてるから
余計反動が怖い(>_<)
電動車椅子になってからまだパルスして
ないけど、パルスしたら暴走しそうw >597
極度のストレス？
理不尽な扱いにも耐えてがんばってしまった。
今は楽に生きてるよ
>>597
病気になった時は今までがんばったら成功してたのが失敗した時かな…。
でも極度の失敗ではなかったんでまあキッカケですな。
病気診断された時は走ってたんで症状改善しろ。 >>597
精神薬ODしてた時期があった
あれが無かったら健康でいられたのかもしれない >>597
兄弟が統合失調症で、それもミエリンのせい
みたいかもってのを読んだことあるから
きっと家系的にミエリンが弱いのかも。
分からんけどね。 アボネックスを週一回投与すると、5～6時間後には発熱、強い緊張の硬直、寝返りも出来ない。い
アボネックスが再発を誘引したとは考えられない？ジレニアに変えましたが怖いです。
>>606
自分はインターフェロンがダメな体質と
転院先の先生に言われて、アボは中止になった。それまでやってたのはなんなんだったのか？担当医は慎重に選ばなきゃと思ったよ。 アボネックスは毎週水曜の夜に射ってるけど全く慣れないし次の日は熱が残るか背中が痛くて1日が潰れる
副作用なんだか、悪化なんだか、良い効果なんだかさっぱりわからん。改善しない症状だけ残る。
どうせ特効薬がないなら、新薬をバンバン試したい。注意深く経過を観察すれば不測の事態にも対応できる。無謀か？
