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多発性硬化症の人集まれPART17 [無断転載禁止]©2ch.net


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1 :
病弱名無しさん
2016/10/05(水) 20:44:15.36 ID:yymw0gPPO
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
PC
http://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
http://www.mscabin.org/i/index.html

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/
2 :
病弱名無しさん
2016/10/05(水) 20:47:36.74 ID:yymw0gPPO
多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
http://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART16http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1461375573/

過去スレは>>3以降
3 :
病弱名無しさん
2016/10/05(水) 21:14:41.68 ID:yymw0gPPO
4 :
病弱名無しさん
2016/10/05(水) 21:20:26.72 ID:yymw0gPPO
テンプレは前スレに倣って>>1ー3としていますが
過去スレは増えてきて1レスで収まりきらないようなので
2に前スレを載せるだけで3は省略してもよいかも
次スレは>>990あたりで立てられたらいいですね
5 :
病弱名無しさん
2016/10/06(木) 00:16:59.28 ID:rt0i3mvz0
>>1
6 :
病弱名無しさん
2016/10/06(木) 07:47:59.50 ID:kDuUW9xz0
乙ロイドパルス
7 :
病弱名無しさん
2016/10/06(木) 14:03:18.41 ID:GkIicfj70
>>1 乙っ!!
8 :
病弱名無しさん
2016/10/06(木) 18:43:20.11 ID:j9NUM1Un0
このスレの少し前の話題になるが、俺も医療保険入れたぞ
「引受緩和型」という、健康な人よりちょっと高い商品になってしまったが、ないよりはマシだ
現在、掛け捨ての医療保険なら2社の選択肢がある
ただ、前スレで他の人が言ってた通り、2社とも「MS以外のことで過去2年間に入院、手術をしていない」とか、いくつかの加入条件はあった
生命保険は残念ながら1社だけのようだった。これもお高めの「引受緩和型」(これは俺は入らなかったけど)

悩んでる人はとにかく一回、保険各社と契約を結んでる代理店に行って相談してみるといいと思う
相談するだけならタダだし
9 :
病弱名無しさん
2016/10/06(木) 20:25:29.29 ID:Jqrsdqf20
>>8
前スレで質問したものです。

そうですか!ありがとうございます!
その後も相談行ったのですがなかなか良いところにたどり着けず諦めかけてました。もうちょっと粘って探してみます!
アフラックはそういうのは門前払いでした。
担当した人がハズレだったのかな?
10 :
病弱名無しさん
2016/10/06(木) 22:04:43.98 ID:j9NUM1Un0
>>9
同時に複数の会社の商品を比較、検討してくれる代理店がいいと思いますよ
「保険の窓口」、「保険見直し本舗」、「保険の110番」、「ほけん百花」とか、そういうところです
俺が利用したのは「ほけん百花」でした
希望に沿う保険に入れるといいですね!
11 :
病弱名無しさん
2016/10/06(木) 23:13:20.90 ID:56kuTYA/0
乙!

造影剤は四回以上やると脳に薬剤が残留してしまうという調査結果論をネットで見かけたことがある。
むやみやたらにやらない方が良いかも知れないよ。
12 :
病弱名無しさん
2016/10/07(金) 02:29:20.39 ID:1mWdMQK20
造影剤半年前にやったけど、寝てたから全く記憶ない。w
体が熱くなるとかはよく言うよね!
13 :
病弱名無しさん
2016/10/07(金) 03:00:22.29 ID:HzMptRcf0
6年前に骨折したとき初の造影剤をやって
去年MSの検査で人生2回目の造影剤を入れたらMRI中に嘔吐して今後一切造影剤が使えなくなった
14 :
病弱名無しさん
2016/10/07(金) 13:41:25.59 ID:7gSIZ/Ki0
造影剤使っても、なんの悪影響も感じない。
15 :
病弱名無しさん
2016/10/07(金) 16:21:18.74 ID:7gSIZ/Ki0
イギリスでHIV患者の血中からHIVを全て除去する事に成功したらしいね。
いつかMSも治る日が来ると良いなぁ
16 :
病弱名無しさん
2016/10/07(金) 16:35:46.77 ID:HzMptRcf0
分野は違えど不治の病が治るようになるってのは凄いなー
17 :
病弱名無しさん
2016/10/07(金) 16:46:32.16 ID:IoyZXa3K0
え、初発の時に徹底的にMRIしてくれたけどそれだけで7回も使ったんだが…
18 :
病弱名無しさん
2016/10/07(金) 18:46:26.11 ID:EEv+SnOs0
造影剤は炎症が起きている病巣を白く写し出すもので、3テスラある性能がいいMRIが使えない時の再発時が疑わしい場合は使って欲しい

脳に残留するのは嫌だけど、残留するとどんな悪影響が出るんだろ
再発した時にステロイドパルスが遅れて後遺症が残るのはもっと嫌だw

発病して4年たつけど、造影剤使ったの4回軽く超えてるわ
19 :
病弱名無しさん
2016/10/07(金) 20:09:35.03 ID:HzMptRcf0
1回目は何もなかったけど2回目で拒絶反応が出たからアナフィラキシーショックすな
そのおかげでMRIで詳しく撮れないのもあってMS断定まで時間かかった
20 :
病弱名無しさん
2016/10/08(土) 12:29:25.97 ID:V3Ox14dY0
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21 :
病弱名無しさん
2016/10/08(土) 13:10:11.80 ID:/MD3xrlo0
造影剤で副作用出る人が思ってたより多くてビックリした
10年間、通算30回くらいは射たれてるが何も無いわ
22 :
病弱名無しさん
2016/10/08(土) 13:43:11.05 ID:uuyQuQzp0
針を刺した瞬間から 鼻腔内に匂いを感じて 2日程体調悪かった 感じ過ぎかな
23 :
病弱名無しさん
2016/10/08(土) 14:10:45.82 ID:IUPoTL2/0
NCNPでまた講演会やってくれるみたいだけど、
テーマの一つに慢性疲労症候群が入ってる。

http://www.mscabin.org/wp-content/uploads/2016/10/1204ncnp.pdf

なんで共同でやるのかな。別々にやればいいのに。
慢性疲労症候群の患者は10倍いるらしいから、我々は居場所ないのでは。
24 :
病弱名無しさん
2016/10/08(土) 15:03:15.65 ID:MvZD9sKc0
粘着質な人だね
こういう人が医師逆恨みして事件起こすのかな
25 :
病弱名無しさん
2016/10/08(土) 18:47:47.57 ID:AqPz2WHJ0
>>24
随分飛躍して過激な発想する人だな。
そっちの方が恐いよ。
26 :
病弱名無しさん
2016/10/08(土) 19:05:40.51 ID:AqPz2WHJ0
ところで造影剤の話だけど、
検索するといろいろでてくる。
調査結果とか。
造影剤で多発性硬化症が悪化するとかまで。
もちろんまだ確たる証拠は何もないけど、
多発性硬化症の専門医なら造影剤なんぞ使わなくても分かるらしいし、避けられるものなら
避けた方がいいのかも?
ま、人それぞれだけどね。
撮りたい人は撮ればいい。
27 :
病弱名無しさん
2016/10/08(土) 19:34:16.15 ID:fUBu9JnwO
うちは多発性硬化症の専門医だけど造影剤使ってるわ
その先生にかかるようになって5年で3~4回くらい?
診断前にも1回造影剤使ってるから5年で5回か
気力も体力もないし専門医だからと基本お任せで今までやってたけど
自分でも調べた方がいいのかな
12KB

lud20161008233211
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